martes, 13 de diciembre de 2011

Agachadita


¿Es el frío? ¿Es la lluvia? ¿Es el Otoño? Porque los medicamentos son los mismos. No sabemos exactamente qué influye tanto en ella pero se vuelve a repetir año tras año por estas fechas: no es capaz de estar derecha, se agacha y cuando camina un poco parece que va a dar con la cara en el suelo.
Así pasa todo el Invierno. Los días soleados la invitamos a salir a pasear o a ir a algunos sitios como la iglesia caminando pero en cuanto anda 20 metros ya está cansada. Además, en cada paso, aunque vaya agarrada a otra persona, se dobla más y más.
Sin embargo, cada final de Primavera y Verano parece recuperarse y vuelve a estar derecha y caminar sin tanto esfuerzo. El buen tiempo le trae el ánimo pero también la agilidad y la disposición a salir.

lunes, 28 de noviembre de 2011

Noches en vela


Ya hemos compartido en alguna ocasión los problemas de sueño de los enfermos de Alzheimer. Ahora, no sabemos si por el tiempo, porque se acerca la Navidad o porque necesita nueva medicación, volvemos a pasar las noches en vela.
Como antaño, se levanta y se viste… no sabemos si confundida porque cree que es por la mañana o porque quiere irse a buscar a esas personas de las que se acuerda pero ya no están con nosotros.
Nuestro miedo es la escalera ya que se levanta a oscuras y no enciende ni una luz. Tememos que se despiste, no se acuerde que hay escalones y se caiga. La solución pasa por la típica cancela para que los bebes.
Sin embargo, nuestro objetivo no es sólo que no se haga daño también es que descanse, que duerma, que pase la noche en la cama, que se relaje y guarde la energía para el día.

domingo, 6 de noviembre de 2011

Un torbellino de sobremesa


Desde que comenzó el verano se ha vuelto más perezosa por las mañanas. En un principio pensamos que era por el calor y el clima estival pero ahora el Otoño se muestra en su esplendor y seguimos igual.
Por la mañana, se le pegan las sabanas e incluso algunos días tenemos que llamarla para que no se levante tan tarde. Normalmente, deja la cama y aún en pijama se va a desayunar para después pasar a ducharse y vestirse. Sin embargo, últimamente tras esta rutina quiere volver a dormir. Dice que está aburrida pero si le damos algo para entretenerse tampoco quiere hacerlo excusándose con un ‘luego lo hago’, si intentamos salir a pasear dice que esas no son horas, si le pedimos que nos ayude nos contesta que nosotros podemos solos.
El problema es que se reactiva a partir de las 3 de la tarde. Cuando todos nos tomamos un descanso de sobremesa, cuando todo se calma por unos minutos, es cuando ella quiere hacer cosas. A esas horas comienza a dar vueltas por la casa, quiere cocinar, barrer los patios, cambiarse de ropa, que quienes se están relajando porque madrugaron se levanten o se vayan a trabajar, mira quien esta sentado aquí o tumbado allá, quiere café porque piensa que es la hora de la merienda…
Todo un torbellino que necesita actividad e interrumpe el descanso de quienes por la mañana se levantaron temprano y trabajaron. Lo sorprendente es que a la vecina que también sufre de Alzheimer le ocurre exactamente lo mismo. ¿Qué pasa en la sobremesa? ¿Es éste un síntoma más de la enfermedad?

viernes, 21 de octubre de 2011

El Alzheimer no le deja ver el fin del terror de ETA

Hoy leemos en todos los periódicos y escuchamos en radios y televisiones el fin de la violencia de ETA. Una banda terrorista que deja 43 años de miedo, 829 asesinatos, miles de heridos y familias destrozadas. Hoy dejamos a un lado la política para ponernos en la piel de quienes han sufrido este terror en su día a día e intentamos explicarnos sus sentimientos.

Ella, en su fase del Alzheimer, escucha las noticias y pregunta pero parece no interioriza la información. Parece que escucha y que entiende lo que le decimos pero al mismo tiempo no encuentra el significado a esas palabras.

Ella siempre ha sido muy sensible, ya os conté sus lagrimas de 11-S, y con cada barbarie de ETA lo ha pasado mal. Siempre ha luchado por la paz y la democracia. El gran momento de lucha fue, como para casi todos, el asesinato de Miguel Ángel Blanco. Esas horas previas en las que todos salimos a la calle y nos pintamos las manos de blanco. Esas velas que portamos para mostrar nuestra tristeza porque ETA, no solo había matado a un joven de Ermua, nos había disparado a todos y podíamos sentir ese dolor.

Hoy el Alzheimer no le deja alegrarse por este comunicado ni tampoco pensar si es verdad o sólo un movimiento de cara al 20N pero quienes la conocemos sabemos que si llega a entenderlo se pondrá más contenta así que no cesamos en nuestro intento de contárselo y explicárselo.

jueves, 20 de octubre de 2011

Pendientes nuevos, de pellizco

Finalmente, este verano ha ido a la playa y, con el buen tiempo que aún nos acompaña, la ha dejado hace prácticamente dos días. Durante, estos meses ha disfrutado del buen clima de la costa pero también de la arena y el mar ya que se ha animado a llegar a la orilla.

Pero en una de esta visitas ha perdido un pendiente, uno de sus preciados pendientes de pellizco. En contra de todos predecíamos, no se puso triste ni le afecto la perdida aunque sí que se pasó toda la tarde tocándose la oreja y diciendo: ‘Uy! No llevo un pendiente! Ya lo perdí!’ Frase que se convirtió en una expresión hecha tras repetirla cada 5 ó 10 minutos durante unas 4 horas.

Esta situación fue la que movió a su cuidadora a salir a comprarle unos nuevos pendientes. Su primera idea era haber ido a la misma joyería de donde eran los otros para comprar unos exactamente iguales y así en el caso de volver a perder uno (algo que le viene ocurriendo con frecuencia) conservar el antiguo como repuesto. Pero las circunstancias de estar en la playa y las continuas repeticiones cambiaron los planes

Ante la poca diversidad de comercios y escasa variedad de surtido, terminó llevando unas perlitas blancas chapadas en oro (porque es sensible a otros materiales y le hacen daño). Algo que la alegró aunque sólo fuera los pocos minutos que fue capaz de recordarlo.

jueves, 6 de octubre de 2011

miércoles, 21 de septiembre de 2011

NOTICIAS Día Mundial contra el Alzheimer

Los Cuadernos Rubios que hemos hecho todos de pequeños a partir de hoy, Día Mundial contra el Alzheimer, se pueden comprar en las farmacias como material pedagógico para los enfermos de Alzheimer. Esta comprobado científicamente que esta practica puede frenar la perdida de memoria para aquellos que sufren el mal en las primeras fases.

Ya hablamos en su día de que la música es lo último que olvidan los enfermos de Alzheimer. Ahora un estudio elaborado en Burgos demuestra que la musicoterapia ayuda a retrasar el avance de la enfermedad. Se trata del primer ensayo clínico elaborado en España a través del contacto directo con 146 pacientes.

Día Mundial contra el Alzheimer

Buenos días, hoy Día Mundial del Alzheimer intentaremos seguir distintos actos y contaros las noticias que vayan surgiendo durante la jornada. Por lo pronto, todos los programas matinales e informativos hablan de este mal. Una enfermedad muy desconocida y para la que aún no hay solución alguna... así que esta publicidad gratuita sirve para concienciar y seguir luchando. Una de las reclamaciones del día es que los recortes que se están habiendo en distintas áreas no se extiendan a la investigación del Alzheimer. 

Nota: Viviendo Con El Olvido también está en Facebook. Pinchen en Me Gusta!!

martes, 20 de septiembre de 2011

Cada diagnóstico, una persona’

Mañana, 21 de Septiembre, es el Día Mundial del Alzheimer según ha sido designado por la Organización Mundial de la Salud. Una enfermedad que afecta en España a más de 3 millones y medio de personas y que se prevé que llegue afectar a 7 millones en 2030. 
Aunque aún no se ha encontrado ninguna solución, se tiene conocimiento de este mal desde hace más de cien años. Con el lema ‘Cada diagnóstico, una persona’, mañana se celebrara cientos de actos alrededor del mundo. 
Entre otros reclamos, se pide la necesidad de establecer una Política de Estado para esta enfermedad ya que supone un coste al Sistema Sanitario Español de 24.000 millones de euros y se calcula que en dos décadas supere los 48.000. Además, este Mal figura ya entre las 10 principales causas de muerte en España.

viernes, 2 de septiembre de 2011

No tiene tratamiento

La medicación? El Alzheimer en sí no tiene cura y por tanto no tiene ningún medicamento, sin embargo, hay ciertos fármacos que los médicos recetan dependiendo del paciente y pueden ayudar a los enfermos y sus familias.

En general, las personas que sufren este mal tienen síntomas de depresión, hiperactividad, problemas para dormir, etc. Para paliar estas consecuencias en muchas ocasiones los profesionales cuentan con antidepresivos y tranquilizantes.

Normalmente estos tratamiento hacen un buen efecto pero siempre tienen que ser bien controlados. Pues, a veces, los pacientes pasan largas temporadas tomando la misma medicación y ésta deja de ser efectiva o genera efectos secundarios.

Un seguimiento exhaustivo y un control por parte de los cuidadores y familiares ayudan a mejorar el día a día del enfermo y hacen su vida más fácil y plena.

sábado, 27 de agosto de 2011

‘Dónde está mamá?’

La frase más repetida de la última hora, día, semana, mes… ‘Dónde está mamá?’ Pregunta que no deja de sonar tanto de sus labios como en mi cabeza.

Hace tiempo que viene nombrando a su cuidadora como su mamá. Así que esta vez cuando me preguntó por su madre pensé que se refería a ella. La sorpresa fue cuando vino y le preguntó a ella misma por su madre. Nuestra reacción ,y sin dar crédito a lo escuchado: ‘Tu madre?! Quién es tu madre?!’

Ella sin pensárselo dos veces nos dio nombre y apellidos. Datos totalmente correctos. El problema es que su progenitora murió hace ya 36 años. Entonces muy delicadamente procedimos a explicarle la verdad pero Ella muy apenada (aunque sin llorar) no la creía ya que aseguraba que justo ayer su mamá había comprado el mantel que había puesto en la mesa y se encontraba fenomenal.

Así que pesamos que la volvía a confundir con su cuidadora pero Ella nos volvió a sacar de dudas y a dar nombres y apellidos de su madre.

Esto que, en un primer momento, pensamos que sería algo aislado, un despiste de esa tarde. Se ha convertido en la rutina diaria. Se pasa las 24 horas preguntando por su mamá y buscándola por allí donde va. Pero ya no pregunta cuándo viene.

martes, 2 de agosto de 2011

Sigue llamándome por mi nombre

Su cuidadora pensaba que me reconocía porque estaba con mi pareja pero que cuando me quedase sola pues quizás volvía a confundirse. Sin embargo, ya se ha ido y ella sigue llamándome por mi nombre. Ni una sola vez me ha llamado con otro.

En un principio yo temía a que solo fueran unos días más despejados y que se pasara pero, por ahora, sigue sabiendo quien soy. Así que me queda la esperanza de que no se le olvide.

Eso sí, es verano y, normalmente, ella en esta estación está más activa y le apetece salir más y hacer cosas. Eso también le despeja y despierta la memoria porque aunque a veces no lo pensemos esa morriña del invierno también le duerme el cerebro.

Y es que, como ya os he comentado en alguna ocasión, a ella le afecta mucho el clima. Su humor, su actividad, sus ganas de moverse… dependen muchísimo del cielo y la temperatura.

sábado, 9 de julio de 2011

He vuelto y… me ha reconocido

He vuelto, he vuelto… me ha llevado mi tiempo pero, por fin, estoy aquí, en su casa, y esta vez SI que me ha reconocido. No le dijimos cuando llegaba porque llegaría tarde y ella necesita irse a dormir a su hora pero por la mañana cuando me levanté ella estaba desayunando y me dijo ‘Pero hija, qué haces aquí? Cuándo has llegado?’ y me llamó por mi nombre.

Además, no sólo me reconoció a mí sino que también a mi pareja quien se levantó un poco más tarde. Cuando apareció, yo misma le pregunté si sabía quién era e inmediatamente ella me dijo su nombre.

Algo increíble después de que en Navidad ni una sola vez me llamase por mi nombre. Algo que nos alegra porque podemos seguir trabajando para que nos siga reconociendo.

Eso sí, no era consciente del tiempo que llevábamos sin vernos. Me saludó como si nos hubiéramos visto la semana pasada o hace unos días.

viernes, 3 de junio de 2011

El 11-S

Justo hoy he visitado el primer parque de bomberos que acudió al Pentágono el 11-S. La historia la conocemos todos y los actos se multiplican en este décimo aniversario; sin embargo, verlo te hace pensar, otra vez, en lo que ocurrió, en los centenares de personas que murieron y en como edificios que parecían firmes se vinieron abajo como un castillo de naipes.

Este blog me lleva a unir ese once de septiembre de 2001 con ella y su reacción. Entonces nadie pensaba que pudiese tener Alzheimer (aunque, si lo pensamos ahora, ya tenía despistes) y su reacción fue totalmente sensible y compasiva con todo lo que estaba pasando.

Todos lo vimos en directo y nos quedamos asombrados y sin palabras al igual que Matías Prats que nos lo estaba contando pero ella directamente empezó a llorar. La tristeza la invadió y su sensibilidad con los afectados la hizo recordar los peores momentos que vivió cuando era niña durante la Guerra Civil Española.

Además, no dejaba de repetir que estos acontecimientos originarían una III Guerra Mundial ya que, según ella, cuando comenzó la primera el ambiente estaba igual de cargado y la gente igual de irascible.

Si una noticia de tal magnitud ocurriese ahora, ojala no pase nunca, no creo ni que se enterase. Ya no se sensibiliza tanto. Ya no se interesa por lo que ocurre en el mundo. Ya no escucha las noticias. Ya no saca conclusiones de lo que ocurre a su alrededor. Ahora, simplemente, está ajena a todo.


Pieza de las Torres Gemelas donada por los Bomberos de New York al parque de Bomberos que llego primero al Pentágono.

Primer plano de la pieza de las Torres Gemelas.

Simbolo del parque de Bomberos.

Camión de Bomberos preparado para salir dentro del Parque.

Detalle en el camión de Bomberos.

jueves, 2 de junio de 2011

Las comidas

Siempre ha presumido de estar en un peso ideal para su altura. También nos ha contado mil veces como cuando era joven y cogía unos kilos se quedaba dos días sin merendar y volvía a su talla de siempre pero no necesitaba hacer régimen. Además, siempre ha comido mucho dulce, y en verano helado, porque son su pasión pero ni una cosa ni la otra la hacían engordar.

Ya en la tercera edad, defendía que hay que cuidarse y que ella nunca merienda, sólo toma un café. Aunque no era del todo cierto porque ese café solía ir acompañado de alguna galleta o, en verano, fruta o helado.

Ahora no se acuerda ni de lo que es la merienda. A media tarde cuando le sugerimos tomar un café o comer algo suele decir: ‘Ahora?! Yo no tengo hambre’. Pero lo cierto es que todo lo que le pones delante se lo come.

Lo mismo pasa en el desayuno, el almuerzo y la cena. No tiene hambre pero al final come todo lo que le sirvas. Incluso, a veces, cuando termina dice que se siente mejor. Sin embargo, eso no evita que alguna vez piense que aún no ha comido y quiera repetirlo.

domingo, 29 de mayo de 2011

La hora más temida

Ahora, la hora temida es la de cenar e irse a dormir ya que se pone nerviosa esperando a su marido o a su padre (ambos murieron) y no quiere ni comer ni ir a la cama.

Por motivos laborales, su hijo viene muy tarde de trabajar y, como os comente en ‘Paciencia, PACIENCIA, con el paciente’, lo confunde con ellos. Así que esta esperando toda la noche a que él llegue.

Antes era más fácil porque él llegaba sobre las 10 de la noche pero ahora regresa después de media noche por lo que tenemos que luchar contra su memoria para que cene y/o se vaya a dormir. Pues dice que no quiere comer sin su marido/padre ni tampoco se quiere ir a dormir sin que él llegue a casa.

Su cuidadora intenta que esto no ocurra pero es difícil, casi imposible, de pronosticar y más aún de evitar por lo que las frases que con más miedo pronuncia son ‘Hora de cenar’ y ‘Vamos a dormir’. Además, a veces, cuando consigue meterla en la cama tras haber comido algo, no se duerme y se levanta una decenas de veces hasta que por fin el cansancio la rinde o llega su hijo. Ni siquiera los relajantes o las tilas la hacen olvidarse de ello y descansar.

viernes, 27 de mayo de 2011

La misa diaria

Debido al aburrimiento que sufre no hacemos más que buscar entretenimientos para ella pero ninguno funciona. Por ahora, sólo una cosa la entretiene: ir a misa.
Desde hace unas semanas va cada día y llega la primera y se va la última. Dicho así no suena mal, la peor parte es que ni duerme siesta ni deja descansar a los demás pensando que tiene que ir a la iglesia.

La Eucaristía se celebra a las 7 de la tarde y desde las 4 le está diciendo a su cuidadora que se tiene que arreglar para ir a misa. Por mucho que le explicamos que no, que es demasiado temprano se pone nerviosa y eso no la deja echarse la siesta. Así que cuando vuelve de misa, antes de las 8, se sienta en su sillón y en pocos minutos ya esta dormida.

No sabemos si es que se cansa porque, para que haga algo de ejercicio, la llevamos andando o es que se relaja porque ya no tiene nada que hacer y por eso se duerme.

Sea como sea, la cuestión es que lo que la beneficia por un lado, caminar y entretenerse, la perjudica por otro, se pone nerviosa y desespera a quienes la rodean.

jueves, 26 de mayo de 2011

Con compañía

No le gusta estar sola así que cuando mejor está son los tres días a la semana que también esta el padre de su cuidadora. él es mayor que ella pero su cabeza, su memoria y sus recuerdos están bien. Además, a él le gusta ver la televisión, escuchar copla, cuidar las plantas… por lo que pasa el día bastante entretenido y ella está distraída.

Cuando él empezó a ir a pasar tiempo con ella estaba bastante pendiente de que nada le faltase. Incluso a veces teníamos la sensación de que lo trataba como un niño pequeño. Luego todo cambió y empezó a distanciarse de él. Es más, por la mañana, por ejemplo, intentaba hacer las camas de todos menos la de él o le preguntaba a todos si querían comer menos a él. Así que pensamos que estaba celosa y por eso no le ayudaba u ofrecía nada.

Ahora le es indiferente pero al mismo tiempo la hace pasar mejores días porque tiene compañía y la aleja de la soledad que siente cuando sólo está su cuidadora. Aún así, a veces, crea problemas en su cabeza y tiene momentos difíciles pero el reloj va más rápido, los días se le hacen más cortos y el tiempo es más ameno.

miércoles, 25 de mayo de 2011

Abre las puertas que vienen los niños

Hace años que no vive con ningún niño. Hace años que no hay ningún menor a su cargo. El más joven que vive con ella ya está en el cuarto de siglo pero hoy piensa muy segura que hay que esperar a que los niños vengan del colegio.

Son más de las 10 de la noche y hemos cerrado las puertas con llave pero está muy enfadada con nosotros. Dice que lo que hemos hecho está muy feo y eso no se hace. Nos riñe, nos reprende, porque no entiende por qué hemos cerrado las puertas sin que los niños lleguen del colegio.

Le hemos explicado mil veces que ningún niño tiene que venir que somos todos adultos y tenemos llaves. Le hemos asegurado que es la hora de cenar e ir a dormir. Hemos intentado que razone que es de noche y nadie puede estar en el colegio. Pero ella, por fuerza, quiere abrir las puertas para esperar a los niños.

Está nerviosa y no hace más que levantarse para ver si viene alguien y/o abrir las puertas. Incluso la he llamado y no quiere hablar conmigo. Sin embargo, cuando su cuidadora me dice que está preocupada porque los niños no llegan y las puertas están cerrada; ella, por detrás, dice que su cuidadora miente pero al segundo siguiente la escucho decir que va a abrir la puerta para los niños.

martes, 24 de mayo de 2011

‘Y mi madre cuándo viene?’

Ya sabéis que vive con muertos pero ahora entre ellos también está su madre y la de su cuidadora. Ambas murieron el mismo otoño hace ya más de 30 años pero hoy en su cabeza han vuelto a la vida debido a una conversación que ha repetido más de una decena de veces:

Ella: Y mi madre cuándo viene?
Cuidadora: Su madre murió ya hace muchos años, ella no tiene que venir.
Ella: Entonces quien tiene que venir es tu madre, no?
Cuidadora: Mi madre? No ella también murió. Además en el mismo tiempo que la suya.
Ella: Ah! Tu madre ha muerto?
Cuidadora: Sí.
Ella: Entonces… quién tiene que venir?
Cuidadora: Nadie. No esperamos a nadie.

Y así ha transcurrido la tarde y parte de la noche. Ella preocupada por su madre y la de su cuidadora y su cuidadora cansada de repetir lo mismo una y otra vez. Y es que el cansancio mental y psicológico supera al físico cuando se está con un enfermo de Alzheimer.

lunes, 23 de mayo de 2011

Mis complementos

Ya os conté como es el momento ducha y después, pero aún no os dicho nada sobre sus complementos. Hay ciertas cosas que siempre lleva como las gafas, una cadena con una cruz y los pendientes. Bien, pues cada una de ellas se pueden convertir en un quebradero de cabeza.

Las gafas, que, como ya sabéis, son 'nuevas', siempre están perdidas. Cada vez que se las quita no sabe donde las deja. En general, las tiene puesta todo el día, sólo se la quita dos momentos para ducharse y para dormir y después nunca las encuentra. Intentamos que siempre las deje en el mismo sitio con la intención de que cree una rutina y así sepa donde pueden estar pero ni se acuerda de ponerlas en ese sitio ni se acuerda de dónde las puso, incluso a veces ni se acuerda del sitio.

La historia se repite con los pendientes y la cadena. Estos sólo se los quita para la ducha (duerme con ellos) y los suele dejar con las gafas así que tampoco se acuerdan de donde están.

La segunda parte es que a veces los encuentra pero se pone las gafas y no se acuerda de ponerse lo otro y cuando pasa un rato dice: ‘Uff! Ya perdí los pendientes’. Entonces le decimos: ‘No, te los quitaste para ducharte. No los dejaste con las gafas?’ Su respuesta suele coincidir: ‘No, yo me he puesto las gafas pero allí no había nada más’.

Lo cierto es que allí estaban y allí están pero su memoria a corto plazo tiene realmente poca capacidad por lo que ya estamos los demás para recordárselo aunque a veces nosotros seamos quienes acabamos locos.

sábado, 21 de mayo de 2011

Nueva técnica para detectar el Alzheimer

En casi todos los medios ha salido publicada una noticia sobre la posibilidad de detectar el Alzheimer antes de que comiencen los síntomas. Al parecer, todo está en nuestro ojo, concretamente en el cristalino. Además, aseguran que esta técnica serviría para detectar otras demencias.

Los expertos y médicos dicen que uno de los problemas del Alzheimer es que se detecta demasiado tarde para curarlo y que un diagnóstico precoz sería de gran ayuda. Así que esta técnica, desarrollada por una profesora de la Universidad Complutense de Madrid, podría revolucionar todas las investigaciones de este mal.

Por ahora, este métodos sólo se ofrece a algunos pacientes de la Comunidad de Madrid pero podría comercializarse en un futuro. La autora se llama Celia Sánchez-Ramos y es candidata al Premio Príncipe de Asturias en Investigación Científica y Técnica.

viernes, 20 de mayo de 2011

Todos esperan mi regreso menos ella

Tras casi dos años fuera, estoy haciendo las maletas para volver a casa. Los de aquí están triste porque me voy, los de allí están contentos porque llego, yo tengo una mezcla de sentimientos y ella no se da cuenta de nada.

Cuando me mudé la primera vez, fue justo después de 11-S y ella estaba muy preocupada porque decía que yo era muy joven para vivir sola en una gran ciudad. Intentaba convencer a mis padres para que no me dejaran marchar y decía que se acercaba la III Guerra Mundial.

Cuando dejé España, ni siquiera se enteró. Intentamos ocultárselo para que no se preocupara pero aún así siempre me estaba preguntando cuando iba a estar con ella y el tiempo se le hizo largo. Finalmente, fui a visitarla las últimas Navidades pero cuando me vio fue como si me viese cada día.

Ahora regreso y tampoco se está enterando de nada. Todo el mundo hace planes y cuentan los días delante de ella pero ni si quiera pregunta. Ya no muestra ningún interés por hablar conmigo por Skype y cuando lo hace ya no me pregunta cuando voy. Justo ahora que ya tengo fecha y se la puedo decir.

De todas formas, me temo que cuando regrese, tal como ocurrió la ultima vez, tampoco me reconocerá pero ahí estaré yo para repetírselo intentando que algún día vuelva a recordar mi nombre.

jueves, 19 de mayo de 2011

Paciencia, PACIENCIA, con el paciente

Todos los días son difíciles para los cuidadores de los enfermos de Alzheimer pero hay días que son imposibles, insoportables, estresantes… Hoy ella ha tenido uno de éstos. Todos sabemos que ella no tiene la culpa. Todos sabemos que ella no se da cuenta. Pero es muy complicado calmarte tu mismo mientras otra persona sigue poniéndote nervioso.

A lo largo del hoy ha tenido varias cantinelas pero, sin duda, la que ha podido con la paciencia de su cuidadora ha sido ‘Voy a hacerle una tortillita a mi marido porque no hay nada de comer’. Entonces se levanta y se va a la cocina donde empieza a buscar todo lo que necesita para hacer la tortilla pero no encuentra nada.

Al principio, con mucha paciencia, su cuidadora le explica que su marido murió hace tiempo y que quien tiene que venir es su hijo, que hay mucha comida hecha y que no necesita hacer ninguna tortilla. Pero la historia se repite una y otra vez, ella no se acuerda de la respuesta pero su cuidadora sí así que la contestación va cambiando pero siempre con el mismo objetivo: alejarla de la cocina, especialmente del fuego.

Concretamente, hoy le ha llegado a decir hasta que no teníamos huevos para hacer tortillas pero ella siempre tiene la respuesta oportuna y le dijo que entonces iba a pedirle uno a la vecina que también es su cuñada. La cuestión era hacer la tortilla.

Finalmente ha llegado su hijo, quien ella piensa que es su marido, y ha cenado como todos. Entonces ha llegado la hora de irse a dormir pero ella no quiere porque dice que cuando ella se acueste él se va a ir. Por lo que vuelve a empezar otra cantinela, otra pesadilla.

miércoles, 18 de mayo de 2011

El Alzheimer corre si no caminas

Estos días estamos volviendo a leer y escuchar en los medio de comunicación sobre los beneficios del deporte para los enfermos de Alzheimer. En concreto, hablan de un estudio, que será publicado por la revista "Journal of Alzheimers's Disease" y, que concluye que el ejercicio físico voluntario tiene un efecto protector y terapéutico contra este mal ya que mejora las funciones sinápticas neuronales, el aprendizaje, la memoria, la función sensoriomotora y la ansiedad.

Mi experiencia no puede más que confirmar esta investigación. Ella comenzó con la enfermedad después que su hermana, sin embargo, le avanza mucho más rápido. Ya sabemos que cada paciente es diferente pero en ella se cumple que su hermana hace ejercicio físico y ella no.

Su hermana sale a caminar cada día. Además, le encanta pasear y siempre pide salir a andar. No camina muy bien, tiene sus dificultades, pero nunca olvida hacer algo de ejercicio. Dice que necesita actividad porque está cansada de estar sin moverse.

Por el contrario, a ella nunca le gusta caminar o hacer ejercicio. Antes se movía en la casa porque ayudaba con las tareas doméstica pero ahora se pasa los días y los días sentada, sin moverse. Intentamos motivarla para que vaya a los sitios que le gusta (como la iglesia) caminando pero siempre prefiere el coche. Aún así, a veces le ponemos alguna excusa para que ande un poco. Truco que a veces funciona y a veces no.

martes, 17 de mayo de 2011

El antes y el después de un buen momento

Hay ciertas celebraciones y eventos a los que le gusta ir y cuando está en ellos disfruta pero el antes y el después se convierten en casi una pesadilla.

Los preparativos anteriores la ponen nerviosa. Piensa que no le va a dar tiempo, que va a llegar tarde, que no tiene esto o lo otro, que nadie la va a ayudar… Darse una ducha, vestirse o ponerse los zapatos y la chaqueta para salir se pueden convertir en todo un calvario que dura horas.

Lo mismo pasa a posteriori. Cuando está allí lo pasa bien, tiene un momento agradable, pero termina muy cansada y luego pasa días recuperándose. Necesita ir a la cama pronto y levantarse tarde. Además, al día siguiente casi no tiene energía para moverse.

Intentamos que se canse lo menos posible y va en coche desde la puerta de su casa hasta el sitio que sea, en el evento está todo el tiempo sentada y para volver va en coche de puerta a puerta otra vez. Pero su cansancio viene del nerviosismo que pasa por saber que tiene que hacer algo y pensar que no le va a dar tiempo.

Hasta que punto la beneficia el momento de gozo y alegría que le reporta el evento? Es mejor seguir la rutina diaria y que no asista a ninguna celebración especial?

lunes, 16 de mayo de 2011

Le ha cambiado la cara

Hasta ahora no se le notaba la enfermedad, cuando decíamos que tiene Alzheimer no nos creían porque no lo parecía. Pero su cara ha cambiado. Ahora sí que tiene la mirada perdida y su expresión transmite ausencia.

Incluso cuando le hablamos parece no entender lo que queremos decir. A veces, pensamos que es porque no nos escucha bien pero, en el fondo, todos sabemos que está ausente y oye pero no interioriza las palabras.

Lo mismo pasa con su mirada. Claro que ve! Pero no es capaz de entender, de profundizar, de pensar en, lo que está mirando.

Precisamente, esto supongo que es lo que la hace menos sensible a lo que le rodea o lo que ve y escucha en las noticias. Y, al mismo tiempo, es lo que le ha cambiado su expresión facial y la hace parecer mayor, desorientada y enferma.

domingo, 15 de mayo de 2011

Lo que me gusta no puedo, lo que puedo no me gusta

Nunca le ha gustado mucho distraerse o tener tiempo para ella. Su vida siempre ha sido rutinaria y ha dedicado la mayor parte a trabajar y cuidar de los demás. Aún así, cuando ha tenido tiempo libre lo que le gustaba era hacer vida social y salir pero nunca le gustó mucho el cine, la música, la radio o la televisión.

Esto de no tener hobbies ahora es un problema porque se aburre. No sabe qué hacer. Ya no tiene que trabajar y la gente no tiene 24 horas para hacer vida social y estar de tertulias.

Antes le gustaba leer, sobretodo la Biblia o el Evangelio, pero ahora no ve bien y no puede hacerlo. Otra de sus habilidades era la costura y el punto pero, una vez más, la vista le impide desarrollar estas tareas.

Siempre le ha encantado la jardinería, cuidar sus plantas y flores era una de sus pasiones. Sin embargo, dice que ya no tiene energía para eso. Ya le cuesta agacharse o cargar con las macetas, incluso con la pequeñas.

Hay veces que intentamos buscar nuevas actividades que le pueden venir bien pero, hasta el momento, ninguna idea ha funcionado. Alguien puede ayudarnos? Mil gracias!

sábado, 14 de mayo de 2011

Un abrazo a Lorca

Solidaridad con todos los vecinos de la localidad murciana de Lorca que ayer sufrieron un tremendo terremoto y aún padecen las terribles consecuencias. Un calido abrazo a todos.

Precisamente, a raíz de esta noticia, mi familia se puso nerviosa por los amigos y familiares que tenemos en esta ciudad mediterránea. Ella, al contrario de lo que hubiese hecho normalmente, ni se inmutó. Vimos espantosas imágenes por la televisión, la caída del campanario de una iglesia en directo y ni siquiera preguntó dónde era o por qué estábamos tan asustados.

Ella siempre ha sido muy sensible a todo lo que ocurre en el mundo y más de una vez, y de dos, ha llorado viendo las noticias. Sin embargo, ahora esa humanidad es como si hubiera desaparecido. No sabemos si por la enfermedad o es que el Alzheimer la aísla del mundo y no es capaz de saber realmente lo que ocurre a su alrededor.

Mil y una vez nos ha contado un terremoto que vivió ella siendo niña y lo mucho que se asusto. Decenas de veces nos ha contado las consecuencias. Y siempre cuando ha visto un movimiento de tierra ha revivido su experiencia. Pero ahora no. Ya no es capaz de relacionar pasado y presente porque su presente es su propio mundo creado en su mente.

Encerrada en casa

Hace unos meses que hemos tenido que comenzar a cerrar la puerta de entrada y esconder las llaves para que no se escape. Siempre quiere ir en busca de su padre o de su marido y tememos que salga y luego no sepa volver.

Hace unos días, su cuidadora estaba con su padre y con ella pero ella quería salir por lo que una vez más cerro con llaves y las escondió. Luego se dio cuenta de que no había sacado la basura así que dejó a los dos ancianos sentados en el salón viendo la televisión y fue a tirar la basura por la puerta trasera (sólo serían unos minutos).

Mientras la cuidadora estaba fuera, ella intentó salir por la puerta trasera pero no pudo abrir del todo y se dio por vencida volviendo al sillón. Sin embargo, en su esfuerzo por abrir la puerta dejó el pestillo a medias (ni abierto ni cerrado).

Cuando su cuidadora volvió con su llave no podía abrir ya que cuando la cerradura está a la mitad la llave no funciona. Así que comenzó a llamar pero ella no tiene fuerza para abrir y su padre no sabía como funcionaba. Conservando la calma le dijo al hombre lo que debía hacer y tras unos minutos él consiguió abrir la puerta.

Finalmente, todo se quedó en un susto pasajero pero ya sabemos que tenemos que tener precaución o quizás la próxima vez haya que llamar al cerrajero.

viernes, 13 de mayo de 2011

Se rompió la cadera

Como católica practicante, uno de sus lugares habituales es la iglesia y precisamente allí es donde se cayó y se rompió la cadera. Fue un traspié al bajar la escalera porque, como siempre, quería ayudar en todo. Al igual que a otros tantos ancianos, la operaron para ponerle unos clavos y tuvo que pasar unos meses de reposo. Al principio no podía caminar, luego tenía que empezar a dar unos pasos con ayuda de un andador y, finalmente, ya podría hacerlo sola.

Muchas personas mayores tras esta experiencia no vuelven a andar ya que temen la caída pero ella, esta vez gracias al Alzheimer, se recupero bastante rápido. Sí, digo gracias al Alzheimer porque fue este mal quien le hizo olvidarse de todo y no recordar lo que había pasado.

Esta falta de memoria durante el mes que tuvo que estar sin moverse fue un problema ya que se quería levantar porque no se acordaba de que no podía. Pero luego, a la hora de comenzar a caminar fue una ayuda ya que no se acordaba de que se había caído y no temía por ello. Así que la perdida de memoria algunas veces ayuda.

miércoles, 11 de mayo de 2011

Vamos a la cama

En estos años de convivencia con el Alzheimer el momento de ir a dormir a pasado por varias y muy distintas fases. Ha habido épocas en las que se iba a dormir muy temprano, otras veces que no se quería ir a dormir nunca y se despertaba por la noche muchas veces y ahora se quiere ir a dormir durante la tarde y cuando cae la noche se le quita el sueño. Así que la tenemos que convencer para ir a la cama:

Cuidadora: Vamos a la cama que son las 10?

Ella: No, aún no tengo sueño.

Cuidadora: Vamos a la cama que son las 10 y media?

Ella: Es temprano, no?

Cuidadora: Vamos a la cama que son las 11?

Ella: Vaaale

Antes de dormir necesita como una hora. Ponerse el pijama, lavarse los dientes y prepararse para la cama le lleva su tiempo. Además, siempre lo hacia sola a excepción de cuando estuvo enferma porque se rompió la cadera (ya os contaré), hace ya como un año le teníamos que ayudar a desabrocharse la falda o el sujetador y ahora también le tenemos que ayudar a meterse en la cama. Sí, parece ser que pierde el equilibrio a la hora de sentarse en la cama y tumbarse por lo que necesita que alguien la agarre y le de la mano para ello.

martes, 10 de mayo de 2011

A paso ligero

A pesar de la enfermedad, no lo aparentaba. De hecho, creo que ya os comenté, que la gente que no hablaba con ella no creía que padeciese Alzheimer. Ahora todo está cambiando.

No es sólo que haya cesado su hiperactividad y sus ganas de hacer cosas sino que cada vez la vemos más deteriorada físicamente. Ya cuando está sentada en su sillón no se mantiene recta del todo y cuando va andando cada vez está más encorvada y le cuesta más dar el paso.

Además, comer le cuesta mucho. No tenemos que alimentarla todavía (aunque pensamos que pronto) pero sí que le tenemos que dar todo partidito en trozos pequeños y listo para metérselo en la boca. Y aún así le cuesta y se lleva su tiempo.

Sabíamos que esta etapa iba a llegar, igual que algún día sólo comerá comida molida y no podrá andar, pero no pensábamos que iba a llegar tan pronto. No creíamos que la enfermedad iba a avanzar tan deprisa. Actualmente se le nota el envejecimiento por semanas y esto es triste y duro para todos.

lunes, 9 de mayo de 2011

Dónde deje la cartera?

Ahora ni siquiera usa bolso o cartera pero antes no salía sin ella (aunque no la usara) y nunca sabía dónde la había dejado. Siempre teníamos que buscarla y nunca estaba en el mismo sitio.

Tiene, y tenía, decenas de bolsos y carteras en varios colores pero era difícil encontrar exactamente la que ella quería. Eso sí, en todas tenía dinero, estampas de santos, pañuelos y llaves. Ya que la mayoría de las veces la usaba para ir a misa y poco más.

Lo más sorprendente es que sólo las perdía en casa. Era raro que se las olvidara en la iglesia o en alguno de los otros sitios a los que suele ir.

Por qué la memoria sólo le fallaba en casa? Por qué cuando salía no se olvidaba? A mi personalmente, me parece increíble como esa enfermedad actúa en las personas y para al cerebro por fases. Lo que hace parecer que sólo sean despistes.

‘Tú vas a misa, yo NO’

Como ya os he dicho alguna vez, ella es católica practicante y, justo, en la iglesia es uno de los sitios donde más tranquila y calmada está. A ella le gusta ir a cada función y nosotros hacemos que vaya porque se sienta bien aunque ella nunca pide ir.

Bueno, no lo pide directamente porque ahora hemos descubierto un nuevo truco que usa cuando quiere ir:

Ella: Te vas a misa?

Cuidadora: No, yo no voy a misa hoy. Usted quiere ir?

Ella: No, yo no pero tú vas. Verdad?

Cuidadora: No, yo no tengo planeado ir pero si usted quiere ir podemos ir juntas. Vamos?

Ella: No pero yo no voy quien vas eres tú.

Cuidadora: Yo voy si vienes conmigo.

Ella: Ah! Vale. Entonces, vamos.

Esta conversación con prácticamente las mismas palabras se produce casi cada día. Entendemos que ella quiere ir a la iglesia porque es a uno de los pocos sitios a los que sale y en los que se siente cómoda. Además, allí se encuentra con gente conocida que le preguntan y hablan un rato saliendo así de la rutina familiar.

sábado, 7 de mayo de 2011

Dónde vas con malos pelos?

En su momento no pensamos que estuviese enferma pero ahora recordando algunas cosas que hizo y quizás ya lo estaba. O que es demasiado coqueta, que también puede ser.

Hace como 10 años se rompió la mano porque se callo en su casa y la apoyo mal. Cuando esto ocurrió, no dijo nada a nadie sino que llamó a su hermano y le pidió que la llevara a la peluquería en coche. El hermano aceptó y cuando la vio con un pañuelo alrededor de la muñeca le pregunto que que le pasaba y ella le dijo que se había caído pero antes de ir al hospital necesitaba arreglarse el pelo.

Su hermano obedeció y la dejo en le peluquería pero también llamó a su hijo, que estaba trabajando, y le contó lo que pasaba. Así que cuando acabó de peinarse sus familiares la estaban esperando para ir al hospital. Cuando llegó le hicieron unas radiografías y le dijeron que tenía el hueso roto y que había que ponerle yeso. Por lo que la visita al médico se alargó hasta la cena.

Una vez que salió con la escayola no hizo referencia a nada de la caída o de lo que le habían hecho en el hospital sino que dijo: ‘menos mal que fui a la peluquería antes de venir porque si tengo que estar aquí toda la tarde con los malos pelos que tenía…’

viernes, 6 de mayo de 2011

‘Yo ya estoy muy mayor para viajar’

Siempre le ha gustado viajar y para su época y su entorno, ha sido bien decidida y valiente. De hecho, una vez se fue de viaje a Italia por 10 días con un brazo roto y todos le decían que si estaba loca que como se iba a ir así.

Luego su marido estaba enfermo pero ellos viajaban donde les surgía sin temor a nada. De hecho, en uno de esos viajes a él le subió bastante la tensión alteriar pero, afortunadamente, no hubo más complicaciones y pudieron cumplir con su plan inicial.

Desde que empezó con la enfermedad lo más lejos que viaja es a casa de un hijo u otro o al apartamento de la playa pero se le hace bastante complicado aunque siempre se mostraba valiente ante los retos. Yo he vivido en varios sitios y cuando le preguntaba si va a venir a verme siempre me decía: ‘Venga! Cuándo voy?’ Aunque luego nunca lo hizo porque los demás pensábamos que era mucho para ella.

Sin embargo, ahora cada vez que le digo que si viene a visitarme ella me contesta que está muy mayor para eso y que ya no se atreve a viajar. Entonces le ofrezco venir con alguno de sus nietos y me vuelve a decir que no. Y, finalmente, le digo que venga con alguno de sus hijos o cuidadores pero se sigue negando.

Le ha cogido miedo a viajar o es que ella es consciente de su deterioro y/o enfermedad y no quiere hacerlo? Es cierto que se ve mayor o sabe que está enferma aunque a todos les dice que está genial?

jueves, 5 de mayo de 2011

Las flores de su jardín

Ahora está pasando un periodo en el que no quiere hacer nada y todo le parece mucho. Pero anteriormente pasó una etapa de hiperactividad. Durante esa época quería hacer todo, todo y todo.

A ella le encantan las plantas y siempre ha tenido un bonito jardín lleno de flores. Ella se encargaba de cuidarlo y limpiarlo. En invierno es suficiente con dedicarle una hora dos o tres veces en semana pero en primavera y en verano necesita al menos una hora cada día. Cuando estaba hiperactiva llegaba a hacer el jardín dos o tres veces diarias porque no podía recordar que ya lo había hecho y por mucho que le intentábamos decir que era la segunda o la tercera vez que arreglaba el jardín, ella te aseguraba que no y que las plantas estaban secas y necesitaban agua.

Ahora ni se acuerda. Las plantas les dan igual y ni siquiera se da cuenta de si hay flores o no porque es primavera. Los demás se encargan de hacer todo para que el jardín esté tan bonito como siempre. Incluso a veces le proponemos que nos ayude a alguna tarea sencilla y cómoda para ella, pero siempre se niega con un: ‘mejor lo hacemos mañana, vale?’

Eso sí, si le enseñas directamente la nueva rosa que ha salido o que los gladiolos tienen muchas flores le gusta verlo y se pone contenta de que haya florecido su jardín.

miércoles, 4 de mayo de 2011

Los pendientes de pellizco

Como ya os he contado en alguna ocasión, su coquetería llega hasta el último detalle: por ejemplo, los pendientes.

Hace muchísimos años que tiene los agujeros de las orejas rajados. Ya en una ocasión intento hacerse unos nuevos y dejarse cerrar los otros. En realidad, se los hizo pero luego cada vez que se ponía los pendientes se equivocaba por lo que los nuevos se le cerraron y los viejos son los que usaba.

Con el paso del tiempo, la raja cada vez fue más grande hasta que un día se le calló el pendiente porque había llegado al final. Esto ocurrió pocos días antes de la boda de uno de sus sobrinos-nietos por lo que para ella se convirtió en un ‘gran problema’ ya que decía no tener pendientes para el evento.

La verdad es que sí que tenía unos de pellizco para los que no hacía falta agujero así que su cuidadora se los enseñó, se los probó para que los viera y le mostró donde los guardaba para no perderlos antes de la celebración. Aún así ella constantemente se olvidaba por lo que se pasó los días y los días preocupada.

Y fue esa preocupación la que la llevó a preguntar a todos los amigos, vecinos y familiares que si tenían unos pendientes de pellizco porque ella los necesitaba para la boda. Por lo que todos llamaban a casa para hablar con la familia y preguntar por qué ella no tenía pendientes.

Su cuidadora, muy pacientemente, le explicaba a todos que sí tenía pendientes y que no tenían de que preocuparse porque de no tener ellos les comprarían unos, pero ese no era el caso. Además, tuvo que ser más paciente aún con ella porque cada 5 ó 10 minutos había que volverle a explicar que sí tenía pendientes y donde estaban.

martes, 3 de mayo de 2011

Nos toma el pelo?

Sabemos que el Alzheimer es duro y que no se acuerda de las cosas pero hay veces que pensamos que nos toma el pelo.

Por ejemplo, para levantarse. Ella siempre se sienta en el mismo sillón porque dice que es en el que se encuentra cómoda y, ahora que se cansa pronto, pasa allí muchas horas. Cada vez que se tiene que levantar para ir al baño o es hora de mudarse a la mesa para comer, necesita ayuda y pide que alguien la agarre. Incluso hay veces que pesa bastante y casi la tienes que coger para poderse levantar.

Sin embargo, cuando llega su hijo se emociona y se levanta sola y bastante rápida, sin necesidad de que nadie la ayude o de apoyarse en nada para impulsarse. Ya os conté que piensa que su hijo es su marido o su padre y ella se pasa el día preocupada porque piensa que él no ha desayunado, comido y/o cenado; es por eso que cuando lo ve, da un salto para decirle que le va a cocinar algo porque debe tener mucha hambre.

Tiene la mente tanta fuerza como para hacerla levantar sin ayuda alguna o es que realmente cuando pide ayuda no la necesita, es mera vaguearía? Es eso parte del Alzheimer también o es parte de su personalidad? Le pasa a vuestros familiares o amigos enfermos? Espero vuestros comentarios!

lunes, 2 de mayo de 2011

Irá a la playa el próximo verano?

Donde vivo estamos disfrutando de un clima estupendo y hoy he pasado el día en la playa. Cuando estaba allí disfrutando de la brisa marina y del sol me estaba acordando que a ella le encantaba. Incluso hace pocos años le gustaba bajar y sentarse a la sombra a ver el inmenso océano o ir a la orilla y mojarse los pies.

Sin embargo, ya el verano pasado no quería ir. Si le ofrecíamos la opción, siempre decía que no que eso era mucho para ella, a pesar de que la llevamos en coche hasta casi su butaca. Pero estar allí unas horas con el sol y caminar unos metros en la pesada arena se le hacía duro.

Justo hoy, estaba pensando si este verano querrá ir. Ella realmente disfruta viendo el mar rodeada de sus nietos pero, al mismo tiempo, la cansa demasiado. Seguramente para decir si o no tendrá que decidir si quiere unas horas de disfrute con la familia y acabar el día agotada o conservar su energía y quedarse solo con una persona en casa.

Es una dura decisión que ella la hace casi sin darse cuenta y sin pensarlo, al igual que los demás la aceptamos sin reflexionar sobre lo mucho que ha cambiado su vida en poco tiempo. El día a día ha pasado a ser aburrido y monótono porque la mayoría de las veces prefiere tener energía hasta que anoche a disfrutar un par de horas y acabar temprano y cansada.

domingo, 1 de mayo de 2011

Será la primavera?

Cuando está rodeada de gente siempre está más contenta, se siente mejor y le apetece hacer más cosas. Justo para Semana Santa, como ya os conté, estuvo rodeada de familiares y amigos. Luego volvió a la rutina de estar sola con su cuidadora y fue duro. Y, justo esta semana, uno de sus nietos ha estado enfermo y como lo veía en casa todo el día se sentía acompañada y no se sentía tan triste y aburrida como habitualmente.

Además, justo este fin de semana es puente por lo que también hay más movimiento en la casa. Quienes estudian fuera vuelven. Los amigos y familiares tienen más tiempo libre para visitas. Los que viven en casa cambian de horarios. Eso la distrae y la anima.

Por otro lado, ahora también comienza Mayo. Justo un mes donde no faltan fiestas y celebraciones de todo tipo. Como ya os he ido contando, ella es católica practicante y en estas fechas la iglesia vive un momento de gozo y alegría tras la Pascua que ella también parece reflejar.

La satisfacción de que haya gente en casa junto con el colorido de la primavera hacen que estos días los esté pasando más tranquila, menos repetitiva y más contenta.

sábado, 30 de abril de 2011

Tratamiento en fase experimental

Estos días hemos podido leer en los medios sobre Nypta, un tratamiento para el Alzheimer que ha sido aceptado por las autoridades sanitarias para comenzar su estudio en personas. El ensayo se realizará con 200 enfermos de Alzheimer a los que se le suministrará este nuevo compuesto y otros 80 que tomarán placebo.

Este medicamento experimental es un compuesto con un mecanismo de acción que en las pruebas anteriores ha mostrado efectos positivos sobre las lesiones principales que causan este mal, según ha asegurado la compañía que lo estudia.

La fase ya ha comenzado con el primer paciente en un centro español y la empresa asegura que es la única del mundo que cuenta con un desarrollo clínico del compuesto inhibidor de la enzima GSK3 responsable del Alzheimer.

Mientras los científicos continúan con sus investigaciones, los que padecemos las consecuencias de esta enfermedad nos aferramos a la esperanza de que algún día este mal tenga cura y prevención para que otras familias no tenga que vivir lo que nosotros vivimos ahora.

viernes, 29 de abril de 2011

Etapa de relax y dormir

Hubo un tiempo en que estaba hiperactiva. No había quien la parase. Por muy jóvenes que fuesen quienes la rodeasen los cansaba. Siempre quería estar haciendo cosas y dormía poco. Además, pronto se ponía nerviosa y le teníamos que hacer una tila. Incluso, le comenzamos a dar descafeinado, para el desayuno y la merienda, aunque ella pensaba que era café.

Ahora esa etapa ha terminado y ha llegado todo lo contrario. No se quiere mover, no quiere hacer nada, siempre piensa que está todo hecho o se puede dejar para mañana y duerme más. Tampoco se pone tan nerviosa por lo que no toma tanta tila o relajantes.

Nosotros pensamos que es una etapa más de la enfermedad, otros piensan que es por la medicación y hay gente que nos dice que parece apagada, desganada. Antes nos quitaba el sueño porque se acostaba la ultima, se levantaba varias veces a lo largo de la noche y se despertaba la primera; ahora porque no sabemos que le pasa.

Además, antes, quería hacer todo y muchas cosas eran peligrosas porque comenzaba a hacerlas y luego no se acordaba; como, por ejemplo, cuando cocinaba con el fuego. Tampoco dejaba a nadie un momento de relax porque siempre estaba pendiente de lo que hacía cada uno cada minuto y cuando no lo recordaba iba a comprobar otra vez lo que estaban haciendo.

En esta nueva etapa disfrutamos de más relax físico pero a la vez nos da más estrés psicológico porque no sabemos que le pasa, si es que está cansada o está aburrida, si tenemos que animarla a hacer cosas o dejarla descansar.

jueves, 28 de abril de 2011

Caminando por el patio

Os decía en la entrada anterior que ella nunca ha sido muy deportista y menos ahora. Bueno, pues si antes lo cuento, antes me deja por mentirosa.

Precisamente por la tarde recibió la visita de su cuñada. Y cuando la vio entrar le dijo que la acompañara a dar un paseo aunque fuese por el patio. Nos sorprendió a todos, también a la visitante, pero lo hizo. Salió agarrada a la mujer de su hermano y estuvo caminando unos 20 minutos.

Es la primera vez que lo pide por ella misma. Siempre somos los demás quienes la animamos a moverse, especialmente ahora que está más parada y ya no le apetece hacer nada. Es más, últimamente siempre que la vemos aburrida y le ofrecemos hacer algo su respuesta es: ‘No, ahora no. Pero yo lo hago mañana.’ Pero claro mañana no se acuerda y si se lo dices te vuelve a contestar lo mismo.

Empieza ella a sentir que necesita ejercicio físico o esto ha sido sólo una vez y no volverá a pasar? Le pedimos más de lo que puede con la excusa de estimularla o realmente le viene bien estar ocupada? Son interrogantes que nos planteamos pero para los que aún no se tienen respuestas. Sin embargo, a quienes tenéis enfermos me gustaría preguntaros si a ellos les ocurre lo mismo.

miércoles, 27 de abril de 2011

Centros de día y actividades

Cada vez tenemos más oportunidades para que nuestros mayores vayan a centros de día. Esto es una gran ayuda para la familia pero también para ellos porque están más entretenidos y acompañados por personas que están en su misma situación.

En concreto, para los enfermos de Alzheimer u otras demencias similares, los centros tienen actividades específicas para ejercitar su memoria y sus capacidades. A veces, este tipo de ejercicios puede ayudar a que la enfermedad avance más lentamente pero este trabajo cerebral hay que acompañarlo de actividad física. No hace falta ir al gimnasio, pasear 30 minutos diarios puede ser una gran ayuda.

Ella nunca ha querido ir a ninguno de estos centros o actividades porque, aunque supera los 80, dice que eso es para viejas y no para ella. Tampoco ha sido nunca una persona muy deportista por lo que ahora menos. Sin embargo, nosotros hemos observado que en ella sí que se cumple la teoría y la enfermedad avanza más rápido que en otros enfermos que conocemos y hacen ejercicio mental y físico.

Quizás es porque sus hábitos o vidas son diferentes, o simplemente porque ellos son diferentes. Pero lo que sí que es cierto, es que tanto para cuidadores como familiares, las actividades pueden ser un momento de relax y descanso mientras que el enfermo pasa un rato agradable y fuera de su rutina en casa.

martes, 26 de abril de 2011

Vuelta a la rutina

Tras las vacaciones, la vuelta a la rutina se hace dura. Durante los días de Semana Santa ha estado rodeada de familiares y amigos. Aunque el tiempo estaba malo, todos entraban y salían y la mesa, a la hora de las comidas, estaba completa.

Esa situación de la casa llena de gente y los aires de fiesta hacen que el tiempo pase más rápido y ella esté más entretenida. Ella no hace nada más que estar sentada como los días normales pero el ambiente que se respira es muy diferente.

El lunes todos han vuelto al trabajo y ella a estar sola con su cuidadora. Ese silencio la aburre y la cansa por lo que se ha pasado el día durmiendo. Se levantó tarde, durmió siesta y se fue a dormir temprano. Además, el tiempo que ha estado levantada no decía ni hacía nada más que suspirar pero si le ofrecías hacer alguna actividad se negaba porque decía que no le apetece.

No es posible que todos vuelvan a tener vacaciones, no es posible tener la casa llena a diario, no es posible que todos la rodeen 24 horas al día, no es posible que la mesa este completa todos los días… Cómo podemos hacer para que se sienta igual de bien? Qué actividad podemos inventar si cada una que se le ofrece no le apetece? Por qué es sólo feliz cuando todos están en casa? Es eso un síntoma de los enfermos de Alzheimer o es algo que sólo le pasa a ella por su carácter?

lunes, 25 de abril de 2011

Los idiomas y el Alzheimer

Muchos, y mucho, hemos leído y escuchado sobre que hablar dos o más idiomas previene el Alzheimer. Pero también vemos que personas que hablan varias lenguas padecen esta enfermedad. Por lo que nos preguntamos que tiene eso de verdad.

Hablar distintas lenguas no previene el Alzheimer o la demencia senil pero sí ayuda a retrasar sus síntomas. En concreto, un estudio de la Universidad de Toronto publicado por la revista Neurology asegura que la perdida de memoria, la confusión y las dificultades para resolver problemas y planificar pueden retrasarse hasta 5 años en las personas bilingües.

Está demostrado científicamente que los adultos-jóvenes y niños que hablan dos o más idiomas realizan mejor las tareas que dicta el sistema de control ejecutivo del cerebro. Este sistema está situado en la parte frontal y es la base de nuestra capacidad de pensar de forma compleja, controlar la atención y hacer todo lo que pensamos como algo excepcional del ser humano.

Los científicos también han revelado que las ventajas del bilingüismo persiste en la edad madura, incluso cuando la agudeza natural del cerebro se reduce. Al parecer, los cerebros de las personas que hablan más de una lengua pueden llegar a compensar sus defectos y funcionar al mismo nivel que uno no dañado, de ahí que los síntomas aparezcan más tarde.

domingo, 24 de abril de 2011

‘Vámonos a casa!’

Ha vuelto el frío y la lluvia por lo que, otra vez, las tardes se hacen largas y aburridas. Esto provoca que no sabe en qué pensar y le da por crear problemas o buscar preocupaciones. Además de preguntar por las más distintas y curiosas cosas que a los demás nunca se nos ocurrirían.

Entre unas y otras, hay algo que nos sorprende: ‘Vámonos a casa!’. Lo dice varias veces en la tarde totalmente segura de que no está en su casa aunque sí que lo está. Así que su cuidadora le dice: ‘Pero si ésta es su casa’. Y ella le contesta: ‘No, vámonos a mi casa de mi pueblo’. Entonces su cuidadora le tiene que decir: ‘Mira, ve esa estantería de ahí? La reconoce? La hicieron con su cuna. Se acuerda?’ Ya más tranquila, ella contesta: ‘Es verdad, ésta es mi casa’.

Ella vive en la misma casa desde que era una niñas. Sus padres se mudaron ahí cuando nació su hermano pequeño y en esa misma casa ella ha vivido con sus padres, su marido y ahora con sus hijos. Por su puesto, la vivienda ha tenido varias remodelaciones pero la esencia de la casa original está en cada rincón al igual que en la estructura, la distribución y en muchos de los muebles.

A veces, pasa unas vacaciones fuera, como este puente de Semana Santa, pero es en su casa donde pasa la mayoría del tiempo. Por lo que es difícil de entender que, sin ni siquiera salir, piense que no está en su hogar.

sábado, 23 de abril de 2011

Guía para quienes cuidan a personas con Alzheimer

La mayoría de las veces nos centramos cien por cien en el enfermo de Alzheimer y nos olvidamos de la persona que está a su lado atendiendo todas sus necesidades. Los cuidadores hacen una gran y difícil labor pero ellos también necesitan pautas y aprender ya que nos es fácil enfrentarse a este mal.

Investigando he encontrado una guía para quienes cuidan a personas con Alzheimer. Este texto te da consejos y pautas para facilitar la tarea del día a día. Quienes sois cuidadores sabréis muchas de estas cosas pero también podréis aprender otras. Quienes estáis empezando, leer este documento os ayudara a organizaros.

Esta guía está realizada por el Instituto Nacional del Envejecimiento (NIA) de los Estados Unidos y es gratuita. La podéis consultar en inglés y en español.

Os la recomiendo aunque si no tenéis mucho tiempo porque el enfermo necesita mucha dedicación os aconsejo que vayáis directamente a aquellos puntos que realmente os interesa o en los que encontráis problema en vuestra vida diaria. Mucha suerte y espero que me contéis si os han ayudado alguno de los trucos.

viernes, 22 de abril de 2011

Puente de Semana Santa

Estamos de vacaciones de Semana Santa, así que pasará unos días fuera. Antes cada vez que salía de casa estaba muy preocupada por su maleta y qué llevaba o qué no. Incluso cuando sus familiares le asegurábamos una y otra vez que todo estaba listo y tendría lo que necesitara.

Además, cuando se le planteaba la idea de viajar siempre su ‘NO’ era rotundo. Nunca quería ir a ningún sitio. Ni siquiera a pasar unas horas. Así que, cuando era para dormir, todo se le hacía muy duro y se ponía nerviosa.

Ahora le gusta más salir aunque se cansa también más. Y cuando se le dice que se va de vacaciones no se pone tan triste y/o negativa como antes. Se toma la idea mucho más relajada e, incluso, a veces, con ilusión.

Tampoco se preocupa mucho por la maleta. Pero en el último minuto empieza a preguntar si lleva pijama o zapatillas o las medicinas… Nos resulta sorprendente como justo antes de dejar su casa se acuerda absolutamente de todo lo que necesita en el día a día cuando nunca se acuerda de tomarse una pastilla.

Lo que ya no recuerda es qué vacaciones son o si necesita algo especial dependiendo de a donde vaya; como el bañador, si va a la playa, o el paraguas, si esta lloviendo.

jueves, 21 de abril de 2011

Olvidando a mi hermano

Que no me reconociese a mí, era algo que todos habíamos pensado alguna vez ya que llevábamos un año sin vernos pero ahora le ha tocado el turno a mi hermano. Y esto sí que ha sido toda una sorpresa.

El ha sido el último en dejar la casa y aunque vive fuera vuelve cada fin de semana. Aunque es mayor de edad para ella sigue siendo un niño pequeño que necesita que lo cuiden. Por ello, durante los días diarios su máxima preocupación era dónde estaba mi hermano y quién lo iba a cuidar. Por mucho que le explicábamos que él es mayor y puede vivir sólo, ella no lo entendía.

Cada viernes cuando lo veía, se le iluminaba la cara y la calma volvía a su mente pero cada lunes cuando se iba regresaba la tristeza y preocupación. Sin duda, el comienzo de semana era muy duro para ella, y para su cuidadora, pero ahora este sufrimiento ha terminado. Sí, ha terminado! Ha terminado porque se ha olvidado.

Ya no se acuerda de que se va y de que estará toda la semana fuera. Ya no lo echa de menos ni se preocupa por quién lo va a cuidar. Ya tampoco se pone contenta al verlo porque cuando regresa es como si sólo hubiera salido por unos pocos minutos. Ya su comienzo de semana no es duro ni sus lunes son tristes.

miércoles, 20 de abril de 2011

Cosmética extraordinaria

Tras la ducha, viene el momento de arreglarse. Los días diarios, en los que no tiene nada especial, sus cuidados y coqueterías son simples: un poco de crema hidratante en las piernas y los brazos, crema antienvejecimiento en la cara, un par de pendientes, una cruz que lleva siempre al cuello pero se la quita para la ducha y sus gafas.

La cosa se complica los días festivos o que tiene algún acontecimiento. Como ya os he adelantado ella es bastante presumida. Así que intentamos que lo siga siendo.

El día antes intentamos arreglarle las uñas y el pelo. Siempre dice que no, que ella es vieja para eso, pero luego le gusta dejárselas largas, que se las corten de forma apuntada, limárselas y que se las pinten de un color suave que casi ni se note. También le gusta ir a la peluquería y que la tiñan (si lo necesita) y la peinen.

Antes del momento en cuestión, le gusta ducharse y a sus cuidados diarios le suma un poco de lápiz marrón en las cejas (que como tiene canas se le ven poco), un barra de labios marrón claro y unas gotas de perfume.

Por supuesto, como ya os adelanté, la ropa también es importante para ella y siempre le gusta ir conjuntada. Además, sigue teniendo claro sus colores favoritos para vestir: alegres y en tonos azules.

martes, 19 de abril de 2011

A la ducha!

La hora de ducharse es temida (en especial los días fríos) pero, sin embargo, luego cuando está en el baño le gusta y la disfruta muchísimo. Incluso cuando termina se le ve mejor cara y más contenta.

Al principio, tendíamos a decirle que se tenia que duchar cuando terminara el desayuno pero escuchábamos una lluvia de noes y razones para no hacerlo. Con el paso del tiempo, su cuidadora ha descubierto que es mejor no avisarle de nada. Su táctica es que cuando está en el baño entonces enciendes la ducha como si ya lo hubieran hablado y ella ya sabe que significa. A veces no le gusta la idea y advierte de que ella no se quiere duchar pero la mayoría de los días no se queja.

Aunque ya necesita bastante ayuda, hay ciertas cosa que sí que hace sola -como lavarse la cara, los dientes, secarse las partes del cuerpo más accesibles, peinarse…- aunque necesita mucho tiempo para ello. Sin embargo, día a día vemos como necesita más ayuda. Pues, por ejemplo, aunque ella se peina y la parte de delante se la deja bien, tenemos que ayudarla por detrás porque lleva el pelo corto y al dormir se le aplasta en la coronilla formando una especie de calva.

Este no es más que un quehacer diario con un enfermo de Alzheimer que para los demás son unos pocos minutos y para ellos se convierte en una pesadilla que dura una hora o más y que hay que repetir cada día.

lunes, 18 de abril de 2011

Respuestas imaginarias o mentiras?

Cuando la ven, o la vemos - yo también-, siempre la saludamos con un ‘Hola! Qué tal? Cómo te encuentras?’ (tuteando porque ella se considera joven) y ella dice ‘Yo bien, como siempre’.

Sin embargo, ya os hablé de que ahora tiene una nueva amiga que es una chica joven que la ayuda en su día a día. Ella no le pregunta ‘Cómo estás?’ sino ‘Qué has hecho hoy?’. Y sus respuestas cada días nos parecen más increíbles.

Siempre dice que ha ido de viaje y cuando la joven le pregunta que a dónde ella no sabe que decir. Así que dice que no se acuerda del nombre del sitio que se lo pregunte a su cuidadora. La chica le pregunta a su cuidadora y ésta contesta que no se han salido de casa. Pero ella insiste e insiste en que sí y comienza a decir pueblos de los alrededores (algunos no tan cercanos, por lo que nos resulta curioso que se acuerde de ellos).

Nos queda la duda de si ella realmente piensa que ha viajado o si se lo inventa consciente de que está mintiendo. Tampoco sabemos si sólo le cuenta esos viajes a esta chica o si lo haría con todos lo que pasa que nadie le pregunta ‘Qué has hecho?’. Así que ahora estamos pensando decirle a la gente que le pregunte qué hizo para observar qué contesta a los demás. Ya os contaré sus respuestas.

domingo, 17 de abril de 2011

Radio Alzheimer

No se si sabían que existe una emisora online llamada Radio Alzheimer. Esta es una iniciativa de la Fundación Alzheimer España con Radio Caverna que desde hace más de un año tiene programas como ‘El rincón de Aloysa’, la ‘Consulta de Doña Carmina’, ‘Diálogos sobre el Alzheimer o la ‘Tertulia de l@s cuidador@s’.

Además, hace unos días ha incorporado el primer informativo sobre la enfermedad que se podrá oír cada 15 días y aborda las ultimas novedades nacionales e internacionales sobre esta demencia.

Los programas emitidos se pueden escuchar desde www.fundacionalzheimeresp.org y http://fae.podomatic.com y abordan las problemáticas y cuestiones que más preocupan a los enfermos y sus familias.

La Fundación Alzheimer España es una ONG cuyo objetivo es ayudar, respetar y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por este mal y otras demencias, así como a sus cuidadores y familiares.

Hay veces que en estas noticias o comentarios no encontramos la solución a nuestros problemas pero si que podemos encontrar un apoyo o una idea para sacarlos adelante o mejorar nuestra situación o la de familiares. Suerte y espero que toda esta información os sirva de mucho.

sábado, 16 de abril de 2011

La Semana Santa con olvido

Como ya sabéis, ella es cristiana practicante. Siempre cuenta que cuando era niña y se quedaba sin ir a misa un domingo o festivo lloraba y pasaba el día triste. Hasta que su memoria se lo permitió era lo mismo y ahora quienes la rodeamos intentamos que siga igual. Además, el tiempo que está en la iglesia suele estar tranquila y contenta (aunque hay algunas excepciones).

Justo ahora empieza la semana más importante para los cristianos y ella siempre la ha vivido con dedicación participando y asistiendo en/a todos los actos de su parroquia. Ahora no puede ayudar mucho pero sí que puede ir a algunos aunque no se acuerde de qué día es, qué se celebra o a qué hora.

Además, donde ella vive y en las ciudades cercanas esta fiesta se celebra muchísimo y las procesiones son muchas y muy variadas. En su momento ella iba a alguna, aunque nunca ha sido muy devota de este tipo de ostentaciones, ahora se cansa y le cuesta aunque sale a ver las más cercanas.

Lo mismo ocurría con la cuaresma. Siempre guardaba la vigilia, no sólo dejando de comer carne sino también no comiendo dulces que son su gran debilidad y, por tanto, su verdadero sacrificio. Este año también ha hecho vigilia aunque ha sido porque nosotros hemos intentado que así sea aunque lo del dulce no lo hemos cumplido del todo.

Intentamos que su vida sea como siempre, que cumpla sus tradiciones y costumbres y que no pierda sus raíces aunque a veces resulta bastante difícil y otras es ella quien ya no tiene energía ni ganas para ello.

viernes, 15 de abril de 2011

La meteorología se refleja en su vida diaria

Los cambios del tiempo meteorológico también le afectan a los enfermos del Alzheimer. Ella en concreto es bastante sensible en este aspecto.

Ahora, en primavera, que hay más días soleados y las tardes son más largas suele estar más contenta y alegre. Sin embargo, cuando está lloviendo o refresca se pone más preocupada y triste.

Además, con el buen tiempo le apetece salir y hacer cosas. Mientras que los días grises sólo quiere estar sentada al calor del hogar.

Pero no sólo le influye en el ánimo sino que también cambia su carácter y su actividad. Con el buen tiempo, está más activa y predispuesta a colaborar en todo. Además, no es tan remolona para ducharse, vestirse o comer. No hay que insistir tanto! Aunque su cuidadora ya tiene sus trucos y sabe qué hacer.

Por el contrario, los días lluviosos está más perezosa y apagada. Se aburre pero no quiere hacer nada. Incluso hay que insistirle mucho más para hacer sus cosas diarias como tomarse la medicina o vestirse. También para ir a dormir.

A esto hay que sumarle las repeticiones y sus razonamientos incoherentes, que en días lluviosos, ventosos y/o grises se suelen multiplicar. Así que por lo normal vuelve más locos de lo normal a quienes la acompañan.

jueves, 14 de abril de 2011

Test de nivel

Ayer tocó chequeo médico general. Es un test que le hacen cada ciertos meses para observar cómo avanza la enfermedad y en qué fase se encuentra. La prueba consiste en una entrevista con la enferma y otra con su cuidadora habitual donde les hacen el mismo tipo de preguntas cada vez.

Con su cuidadora todo fue bien. Tuvo que explicarle al médico cómo es el día a día de la enferma. Qué puede hacer sola o para que necesita ayuda. Qué hacía antes que ahora ya no hace. Cómo está de ánimos. Qué recuerda o a quién reconoce. Cómo le va la medicación y si le crea algún efecto secundario…

Con ella todo fue diferente e, incluso, divertido. A mí, la parte que más me gusta es su actualidad política porque vive totalmente en otra época. Una de las preguntas fue quién es el Rey de España. Y ella, sin dudar, afirmó que Alfonso XIII. Ante tal seguridad, el doctor le preguntó que quién gobernó después y ella dice que Jose Antonio Primo de Rivera. Entonces el especialista insiste en quién viene después y ella dice que nadie más, que ellos son quienes están ahora en el poder.

También le preguntaron por la fecha de su cumpleaños y eso lo dijo estupendamente aunque no se acordaba del año de nacimiento. Sin embargo, luego le dijeron que cuántos años tenía y ella afirmó que 53. Entonces el doctor le contestó que esa era su edad y ella asintió que también la suya -pero supera los 80-.

Luego le preguntaron que si sabía dónde estaba y ella contestó que sí pero que no sabía llegar allí sola que había ido porque la había llevado su cuidadora. Entonces, el doctor insistió en que entendía que no supiera llegar pero que si sabía que tipo de edificio era ese. Ahí, su cerebro estuvo más activo y dijo que una clínica.

Todas estas preguntas que se convierten en anecdóticas respuestas y suenan divertidas en el momento, e incluso cuando lo contamos; en el fondo, cuando lo pensamos o recapacitamos sobre ello, es muy triste que nuestra memoria se paralice de tal manera que no sepamos dónde estamos.

miércoles, 13 de abril de 2011

Un mal día!

Y si hay días buenos también los hay malos. Los peores son cuando se pasa el día diciendo que va a ir a buscar a gente que ya ha muerto porque ella piensa que está en un lugar determinado. Y por mucho que le expliques que ya fallecieron o, incluso, que la lleves para que vea que allí no están, al poco ya no se acuerda y sigue con la intranquilidad de querer salir de casa.

Hay semanas que esto es continuo y que, no nos queda otra, que cerrar todo con llave y esconder las llaves para que no se pueda ir. Además, de si sale sola nos da miedo de que se despiste y no sepa a dónde va y/o cómo volver, nos preocupa la idea de que pueda tener un accidente o caerse ya que normalmente para caminar tiene que agarrarse a alguien.

Por suerte, vive en un pueblo pequeño y conoce a casi todos los conciudadanos así que pensamos que si alguna vez se despista o no sabe volver a casa seguro que alguien la encuentra y la trae de vuelta. Pero no podemos confiarnos en esa posibilidad por lo que preferimos que eso no pase.

Los malos días también suele dar problemas para comer o para ir a dormir. Normalmente come bien aunque de primeras siempre dice que no quiere porque no tiene hambre. Un mal día no vale con insistirle o hacerle sus comidas favoritas, tampoco funciona que te pongas a comer a su lado y, por supuesto, no puedes darle de comer como si fuera un bebe porque ella no te va a dejar. Hay que ser muy paciente y buscar formulas que cada vez suelen ser diferentes porque las mismas no funcionan. Aun así, es muy duro para su cuidadora o quienes están con ella.

Para dormir hay que insistirle un poco más pero acaba cediendo. Los días malos se va a la cama pero eso no significa que se duerma por lo que se levanta decenas de veces a lo largo de la noche y va recorriendo habitación por habitación a ver si los demás están acostados.

Estos son algunos ejemplos de cosas que suceden un mal día pero pasan muchas cosas más con la ducha, la ropa, las personas con las que se encuentra a lo largo del día, tomarse la medicación, si tiene frío o calor… y un largo etcétera que hacen a quienes la rodean enloquecer.

martes, 12 de abril de 2011

Un buen día!

Los enfermos también tienen sus días buenos. Ella tuvo uno muy bueno el domingo. El sábado se acostó temprano y muy cansada por lo que no le dimos su medicación habitual para dormir porque pensamos que no la necesitaba. Y así fue! Durmió mas de 12 horas y es que el sábado por la tarde salió a un evento familiar y, aunque se paso casi todo el tiempo sentada, para ella eso supone un gran esfuerzo.

El domingo la tuvimos que despertar para ir a misa de 12 y que antes le diera tiempo a prepararse para la ocasión como a ella le gusta. Así que a las 10 se estaba levantando, tomó su desayuno, se duchó, se arregló y fue a misa (la llevaron en coche para que no se volviese a cansar).

Tras la misa volvió a casa pero ya era casi la hora de comer por lo que casi sin darse cuenta la mañana había pasado. Por la tarde no hizo nada excepcional pero no estaba tan repetitiva como otros días y no preguntaba por los seres queridos que ya fallecieron por los que suele preguntar cada día varias veces.

Es más, siempre está preocupada de si llega uno u otro o si comió éste o aquel pero ese día estaba relajada sin preocupaciones o insistencias.

Además, se fue a dormir a buena hora porque a ella le apetecía no porque los demás insistimos.

Por supuesto, necesita ayuda y no se puede quedar sola. Pero la enfermedad es mucho más llevadera para quienes la rodeamos cuando los días son como éste y no cuando hay que convencerla para hacer todo, repite lo mismo una y otra vez y/o confunde a todos o pregunta insistentemente por aquellos que ya no están.

Ojalá, la primavera la calme y tenga mas días como éste.

lunes, 11 de abril de 2011

La música triste estimula los recuerdos

Ayer hablábamos de que la música es lo último que se olvida y os conté las experiencias que he vivido. Pues justo hoy he encontrado un articulo científico que avanza en este sentido.

Según una investigación realizada por el Instituto de Neurociencias de la Universidad de Salamanca en el Centro Nacional de Referencia del Alzheimer de esta provincia, la música triste estimula el cerebro de los pacientes que sufren el mal de Alzheimer.

Estos científicos están trabajando en una nueva terapia no farmacológica para ralentizar el desarrollo de esta grave enfermedad haciendo hincapié en aspectos básicos como la atención o las emociones.

Tras trabajar durante 2 años con unos 35 pacientes, los 10 trabajadores del programa han llegado a la conclusión de que de las terapias puestas en práctica la que ha dado mejor resultado ha sido la estimulación de la memoria autobiográfica mediante la música. Los científicos han comprobado que la música estimula los recuerdos y que si se escuchan ritmos repetitivos se obliga al cerebro a aprenderlos.

Estos trabajos están enfocados a retrasar los efectos del Alzheimer y sus síntomas aunque para ello también sería necesario un diagnostico precoz, según ha dicho el director del Instituto de Neurociencia, Miguel Ángel Merchán.

Estos son sólo pequeños avances de la ciencia y la medicina que enfermos y familiares esperamos que algún día sean un gran paso para nosotros y cambie nuestras vidas o las de los futuros sufridores del mal de Alzheimer.

domingo, 10 de abril de 2011

La memoria musical es lo último que se pierde

En la película ‘Bicicleta cuchara manzana’, sobre la que os hablé ayer, dicen que la memoria musical es lo último que se pierde con el Alzheimer. Además, la esposa de Pasqual Maragall asegura sentirse consolada con esta noticia ya que su marido ama la música y mientras tenga música será feliz.

Yo corroboro que esto es cierto. Ella, como ya sabéis, no es la única con este mal en la familia (su hermana también lo sufre y su cuñada lo padeció hasta el final), sigue cantando. Nunca tuvo una relación especial con la música o con la canción pero sí que ha sido siempre muy religiosa. Así que sigue yendo a misa y allí sigue cantando todas las canciones.

Se le han olvidado algunas oraciones, no se acuerda del nombre del sacerdote o de quienes se sientan a su lado en cada celebración pero se acuerda de las canciones y sus melodías. Y las sigue y las canta sin ninguna duda o confusión.

Su cuñada tampoco olvidó la música. Tras años luchando con la enfermedad, murió recordando canciones. Siempre le había gustado la copla y cantar y cuando ya, prácticamente, no reconocía a nadie seguía acordándose de las letras. Cuando ya no podía moverse y había que hacerle todo, seguía cantando. Y cuando ya estaba en cama seguía tatareando. Se olvidó de sonreír y de llorar pero no de cantar. Incluso en sus últimos cumpleaños cuando su hija le decía ‘Felicidades’ ella intentaba tararear ‘Cumpleaños Feliz’.

Eso sí, en algún momento fue un problema porque también en plena noche cuando todos dormían ella cantaba y los despertaba. Pero, al final, eso se queda en mera anécdota porque la música la hacía feliz y, como dice la película, fue lo último que olvidó.

sábado, 9 de abril de 2011

‘Bicicleta cuchara manzana’

Aprovechando el fin de semana he visto la película ‘Bicicleta cuchara manzana’. No se si han escuchado hablar de este documental sobre el Alzheimer basado en la experiencia de Pasqual Maragall, ex alcalde de Barcelona y ex presidente de Cataluña.

El video está lleno de información y datos pero sobretodo refleja la experiencia de una familia y un enfermo que afrontan el Alzheimer haciéndole frente y luchando para que la investigación siga adelante y en el futuro tenga cura. Además, ‘Bicicleta cuchara manzana’ nos ayuda a entender cómo evoluciona este mal y en qué consiste, porque muchas veces sólo nos hemos quedado con el nombre y la perdida de memoria.

Por otro lado, la película muestra los retos que se propone el político cuando conoce el diagnóstico. Usando su nombre se crea una fundación que ya os hablé de ella porque es de los principales impulsores del año del Alzheimer.

El documental también plantea algunas de las preguntas éticas que cada día cuestionan las familias de los enfermos y que yo misma os he preguntado en este blog. Dónde comienza la protección del enfermo y termina su libertad? Esto lo beneficia o lo perjudica?

Los que tenemos enfermos en etapas más avanzadas nos puede parecer increíble lo que hace Maragall porque su vida no se parece en nada a la de nuestro ser querido. No es que él no tenga Alzheimer es que está en una etapa mucho más inicial y, en muchos casos, ya no recordamos cuando nosotros estábamos en ese punto o, quizás, nuestro diagnóstico ha sido mucho más tardío que el suyo. Este es uno de los problemas a los que se enfrenta el sistema sanitario. Ya que, a veces. la enfermedad se detecta muy tarde porque pensamos que sólo son despistes.

Hay muchas peliculas que tratan sobre el Alzheimer y que intentare ir comentando aquí entre mi experiencia personal. Sin embargo, espero que encontréis vuestro momento y las veáis porque de todas se aprende y merecen la pena.

viernes, 8 de abril de 2011

Cita en la peluquería

Se acerca el fin de semana y con ello el momento de arreglarse y verse un poco más guapa. Así que los viernes, que se pueda, a la peluquería. Le lavan el pelo, se lo cortan o tiñen si lo necesita y se lo peinan para que el domingo vaya a misa con su mejor imagen.

Eso sí, esto, que así contado parece un momento de relax y disfrute, no es tan fácil.
Ella lleva yendo a la misma peluquería muchísimo años y allí se siente como en casa.

Además, a su peluquera sigue reconociéndola así que genial: la podíamos llevar dejarla allí y, cuando está lista, ir a buscarla. Su cuidadora tiene una horita de desconexión y ella está con gente distinta.

El problema comenzó cuando la familia empezamos a notar que como ella no está bien pues no siempre le atendían igual. Un día le quemaron el pelo. Otro día le cobraron muy caro por lo mismo de siempre. A veces, se pasaba allí muchas horas porque otros que llegaban detrás los peinaban antes. Los familiares lo hablaron con la empresa pero su versión nos sonaba a excusa.

Hubo que tomar una decisión y llevarla a otro sitio pero cambiar su rutina no es fácil. Aprovechando que pasó unos días fuera de casa y fue a otra peluquería en la ciudad visitada, a la vuelta pensamos que ese era el momento. Así que, al viernes siguiente, la llevamos a otra peluquería.

Cuando llegó estaba desorientada y preguntaba que por qué la habíamos llevado allí, que dónde estaba su peluquera. Era invierno por lo que anocheció muy temprano y eso la confundió aún más. Decía que era muy tarde y nos teníamos que ir a dormir. Tampoco entendía por qué había allí tanta gente sin cenar ni nada.

Cuando estuvo arreglada, estaba contenta con su peinado y con el trato recibido pero se quería ir a casa porque pensaba que era muy tarde. Después la hemos seguido llevando a este sitio pero le cambiamos la cita a la mañana para que no se hiciera de noche y no lo pasara mal.

Al principio, su cuidadora tenía que estar con ella todo el tiempo para que no se pusiese nerviosa pero ahora ya se siente como en casa. Tras el duro trabajo, los familiares, su cuidadora y ella están contentos con la decisión.

jueves, 7 de abril de 2011

Su despertador interno

Normalmente duerme bien aunque hemos pasado por épocas peores (ya os contaré). Sin embargo, la hora de levantarse sigue siendo un poco confusa para ella.

Antes, hubo una temporada, en la que se despertaba muy temprano. En seguida que escuchaba a alguien se levantaba fuese la hora que fuese. Y claro, eso la hacía tener mucho sueño durante todo el día y se le hacía la mañana muy larga y aburrida.

Entonces, todos los que viven con ella y madrugaban salían en completo silencio y sin encender ninguna luz para que ella no se despertara. Pero era complicado y algunos días imposible. Siempre intentábamos hablar con ella para que volviera a la cama pero casi nunca lo conseguíamos.

Sin embargo, ahora no tiene prisa por levantarse. Es más, los fines de semana cuando uno de sus nietos pequeños esta en la casa y duerme casi toda la mañana ella lo copia. Se suele despertar sobre la misma hora de diario e ir al baño pero cuando ve que el joven sigue durmiendo ella vuelve a la cama.

Por lo que, ahora es al revés. Su cuidadora tiene que estar pendiente para cuando vaya al aseo decirle que no se vuelva a la cama que es hora de desayunar.

Especialmente cuando tiene alguna actividad pendiente. Porque, eso sí, como quiere hacerlo todo ella sola (aunque la ayudamos) pues necesita mucho tiempo desde que se levanta hasta que esta preparada para dejar la casa.