jueves, 31 de marzo de 2011

Qué le dice un enfermo de Alzheimer a otro?

Lo más divertido y a la vez más triste es cuando ella se reúne con familiares o amigos que también padecen Alzheimer. Entonces, se producen situaciones simpáticas y dicharacheras.

Su hermana tiene la misma enfermedad. Cada vez que están juntas se producen situaciones y conversaciones surrealistas. En concreto, estoy recordando una cuando ella se rompió la cadera. Se veían cada día y se repetían las mismas palabras:

Hermana: Uy! Tú que haces sin vestir todavía?!
Ella: Es que estoy enferma.
Hermana: A sí?! Qué te pasa?
Ella: Pues no lo sé. (Mirando a su cuidadora) Qué me pasa?
Cuidadora: Se calló en la iglesia y se rompió la cadera. Entonces la operaron y ahora tiene que estar 2 meses sin moverse.
Ella: Me han operado?! No! Si yo no he estado en el hospital ni nada.
Hermana: Qué te vas a operar? Cuándo? De qué?
Ella: Pues no lo se. (A su cuidadora) De qué me van a operar?
Cuidadora: No la van a operar, ya se operó y fue de la cadera.
Ella y su Hermana: Ah!

Cinco minutos después, se repetía la misma conversación. Así durante todo el tiempo que estaban juntas y cada día que se vieron durante los dos meses que tuvo que tener de reposo. Incluso cuando hablaban por teléfono.

A veces, cuando las veíamos nos parecía cómico, gracioso, simpático… pero en el fondo si lo pensamos es muy triste. Por su puesto, para la cuidadora o para quienes pasaban más tiempo con ella era duro porque repetir lo mismo día tras día decenas de veces produce cansancio psicológico y emocional. En otro post hablaremos de ello! Mientras, ellas siguen pasando sus momentos juntas y repitiendo la conversación de turno. Disfrutarán lo mismo cada vez que la reproducen o sus sentimientos serán distintos en cada ocasión?

miércoles, 30 de marzo de 2011

No estamos solos!

Como ya sabréis, por los medios de comunicación, este 2011 es el año Internacional del Alzheimer. Sin embargo, muchos os preguntaréis para qué sirve esto. Pues bien, según las distintas fundaciones implicadas en esta efeméride, el objetivo es aunar las dos grandes aéreas relacionadas con esta enfermedad. Es decir, la medicina y la sociedad.

Qué significa esto? Durante este año distintas fundaciones van a dedicar su trabajo e investigaciones a esta enfermedad. Pero, no sólo serán estudios médicos (que también), sino que además se trabajará en la sensibilización de la población, se apoyarán a las asociaciones de familiares y enfermos y se destinará parte del dinero a la formación de cuidadores (familiares o no) para mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias.

Hasta ahora, las dos fundaciones promotoras (Reina Sofía y Pasqual Maragall) han firmado diversos acuerdos con distintas empresas por valor de más de un millón de euros. Además, los días 22 y 23 de Septiembre se celebrará una cumbre internacional sobre el Alzheimer en Madrid donde se presentarán las nuevas investigaciones y se debatirá sobre ello.

En España, más de 430.000 personas luchan contra esta enfermedad y con ellos sus familias y amigos. Por todos ellos, escribo este blog cada día y con el objetivo de que nuestra experiencia sirva a los demás. Pues, no estamos solos!

martes, 29 de marzo de 2011

Ni le gustaba estar sola, ni le gusta

A ella siempre le ha gustado estar rodeada de gente y vivir acompañada. De hecho, siempre ha dicho que su peor momento fue cuando se quedo sola porque sus padres (que vivían con ella) murieron, su hija estaba en la universidad, su hijo repartía su tiempo entre el trabajo y su novia y su marido estaba trabajando. Siempre cuenta que durante esa época tenía que salir e ir a buscar amigos o vecinos porque, incluso estando ocupada, la casa se le caía encima.

Ahora, aunque le falla la memoria y es mayor, es exactamente lo mismo. El invierno es largo, frío, lluvioso y duro, muy duro, porque desde que empieza a anochecer hasta que se acuesta son muchas largas horas. Se pasa la tarde sola con su cuidadora y diciendo me voy a acostar pero para la cena, cuando llegan los demás (su hijo, sus nietos…), ya no hay prisas por irse a la cama, ya se le ha quitado el sueño y la cara seria la ha cambiado por una sonrisa.

A esa hora es justo al revés. Hay que convencerla para que se vaya a dormir tras la cena porque le dan las once y no dice ni de ponerse el pijama. Todos tienen cosas que hacer, todos quieren relajarse antes de dormir, todos se cambian de ropa… pero ella sigue ahí, sentada en el mismo sillón desde que termino de comer a las 3, pero más contenta porque está acompañada.

lunes, 28 de marzo de 2011

Se olvidan la sensibilidad y los sentimientos?

Ella era muy pequeña cuando la Guerra Civil Española, sin embargo, aunque no se acuerda de lo que hizo hace 5 minutos, si recuerda todo lo que vivió: bombardeos, incendios, cuando apedrearon su casa, que se mudaron con sus abuelos… Y, además, lo cuenta una y otra vez.

Esta experiencia ha hecho que sea una mujer muy sensible a todos los males del mundo. Aun recuerdo como lloraba el 11-S cuando estábamos viendo el telediario y en directo conectaron con Nueva York.

Pero ahora, todo cambió! Quiere la televisión encendida porque dice que si no la casa está muy triste pero no se da cuenta de nada de lo que pasa o dicen en la pequeña pantalla. Es más, actualmente, en todos los telediarios sale la Guerra en Libia o el terremoto de Japón y ella ni se inmuta. Ya no se preocupa o se pone triste cuando ve el calvario que pasan los demás.

A perdido la sensibilidad por todo aquello que le importaba? Y por las cosas más cercanas? Por qué se preocupa si un nieto ha cenado o no pero le da igual que haya una guerra o un terremoto? Qué ha pasado en su memoria? Algún dia también olvidara estar triste y/o alegre?

domingo, 27 de marzo de 2011

Golosa hasta que la memoria se olvidó


No se acuerda ni lo que le gusta de comer. Ella siempre ha sido muy golosa y le pierde el dulce pero ahora se olvida de comerlo.


En sus inicios, hubo un tiempo en el que no recordaba que ya había comido postre y repetía y repetía por lo que teníamos que tener cuidado, pues, aunque está totalmente sana, temíamos que pudiera comenzar a tener problemas de diabetes. Esa Navidad tuvimos muchos momentos divertidos porque cada vez que veía un turrón decía: ‘Yo quiero un trocito que ese no me lo habéis dado a probar’ y se había comido media tableta ella sola.


Pero ahora es diferente, es lo contrario… no es sólo que no se acuerde es que se lo ofreces y te dice que no quiere, que no le apetece. Hay días que come mejor pero hay días que nunca tiene hambre. Eso sí, se preocupa todo el día de si los demás han comido o no y es un problema cuando piensa que alguien no ha comido, aun habiendo estado sentado a su lado en la mesa, y hay que convencerla de que sí.


Otra de sus ocupaciones diarias era cocinar pero ahora, no es que no se acuerde de las recetas, es que ni siquiera se acuerda de que para comer hay que cocinar. Ya no pregunta por la mañana qué vas a hacer hoy para almorzar o cenar. Eso sí, cuando llega la hora siempre quiere hacer ‘tortillitas’ para todos.


Sin embargo, lo que en un principio es un alivio, pues es mejor que no quiera cocinar porque así no intenta tocar nada en la cocina y no corre ningún peligro, en el fondo es bastante triste. Así que ahora insistimos e insistimos para que haga aquello que siempre amó: comer dulces y helado de turrón.



sábado, 26 de marzo de 2011

Te cuido a tí pero no a mí


Los cuidadores hacen una gran labor intentando que el enfermo se sienta mejor pero, a veces, no son conscientes de que ellos también necesitan cuidado y caen en el error de no prestarse atención. Por lo que al final, ellos también necesitan a alguien que les cuide.
El día a día de estar 100% pendiente de una persona con Alzheimer es duro y agotador por eso los cuidadores tienen que tener su tiempo de relax y desconexión. En la mayoría de los casos es muy difícil encontrar esa hora para ellos mismos. Por lo que su momento suele ser cuando el enfermo se va a dormir.
Entonces ellos sienten que esa persona está a salvo, no le necesita, y se relajan y disfrutan del silencio y la tranquilidad pero también hace que quieran prolongar ese bienestar y vayan a dormir tarde. Esto más que una ayuda es un problema porque el enfermo sigue despertando a la misma hora. Semana tras semana esto se convierte en cansancio acumulado que se refleja en la imagen y humor del cuidador.
No hay que tener miedo a pedir ayuda. No hay que esperar a que los otros te la brinden. Hay que ir directos, al grano, y decirlo porque nadie mira por nadie. Somos así de egoístas. Además, exprimiendo al cuidador al máximo, lo único que se consigue es que esta persona caiga enferma y al final haya que cuidar a dos en vez de a uno.
A menudo, los cuidadores son la figura olvidada. Son quienes no tienen tiempo de nada. Quien nunca pueden hacer nada con nadie. Incluso, los amigos y familiares nos acabamos olvidando de ellos y no los incluimos en nuestros planes, en nuestras vidas, en nuestras apretadas agendas. Y no nos damos cuenta que todos esos motivos que decimos tener para no ocuparnos del enfermo no son más que excusas. Sí, EXCUSAS, porque quien quiere puede y hace lo imposible por encontrar tiempo.
Porque ellos también necesitan que estemos pendientes de ellos, que los visitemos y acompañemos, que los incluyamos en nuestros planes y que, por qué no, los sustituyamos. Es bonito y agradable llegar a la casa y decir: ‘Tienes cita para un masaje dentro de 1 hora, vete que yo estaré con el enfermo’ o ‘esta tarde estoy yo aquí sal y haz lo que te apetezca o vete a otra habitación y relájate, yo me ocupo’. Sin embargo, eso que sólo nos llevará un par de horas o una tarde pero le dará vida y salud al cuidador, nunca lo hacemos. Somos egoístas o simplemente no somos consciente de su labor?
PDT.- Dedicado a todos los cuidadores de enfermos de Alzheimer, en concreto, a tí que cuidas a ella. Gracias!

viernes, 25 de marzo de 2011

De una banalidad nace un problema


Precisamente, eso de que vaya tan bien arreglada y sea tan coqueta hace a muchas personas pensar que no está enferma y que por ella no pasan los años. Algunos, los más avispados, en cuanto la escuchan hablar saben que su memoria no está bien y, por detrás, nos preguntan a los familiares. Pero otros no sospechan de sus repetidas preguntan y meten continuamente la pata.
Algunas conversaciones (que para los demás son de lo más banales) a ella le hacen mucho daño porque le crean preocupaciones y problemas en su cabeza para los que su mente no encuentra solución y estos la ponen nerviosa e hiperactiva. Esta situación, además de perjudicar a la enferma, es increíblemente dura y difícil para su cuidadora.
Normalmente, un enfermo de Alzheimer repite todo hasta poner la paciencia de quien lo acompaña al limite pero cuando se crea un problema inexistente, y, casi siempre, imposible de demostrar, puede volver a quienes lo rodean locos.
Una situación que, muchas veces, la hace sentir impotente, frustrada, enfadada y triste. Y a la vez desespera a quienes están a su alrededor.

jueves, 24 de marzo de 2011

Sin memoria pero presumida


Una nueva amiga ha entrado en su vida. Es una chica joven que además de ayudarla (a ella y a su cuidadora) le inyecta energía y alegría. Durante la presentación de rigor, una visita obligada era su habitación y enseñarle sus cosas.
Cuando la joven abrió su armario, se sorprendió de la cantidad de ropa que tenía una mujer enferma y de esa edad. Así que espontáneamente le salio: ‘Usted es muy presumida, verdad?’.
Así es! No se equivoca. Siempre le ha gustado arreglarse, incluso para trabajar. Además, ha tenido buen gusto y estilo para llevar desde lo más caro hasta lo más barato. Y ahora esto no ha cambiado.
No se acuerda de que fecha es o que festivo viene ahora pero en cuanto se entera del evento que está por llegar siempre dice: ‘Y estoy yo pensando que… qué me voy a poner yo?’. Además, tiene bien claro sus gustos, lo que le va y lo que no. De los Reyes de 2010 recibió una chaqueta que no le gusto nada y repetía y repetía que ella eso no se lo iba a poner porque parecía un soldado. Pero en 2011, esos mismos Magos de Oriente, le han dejado un chaquetón que se ve que le gustó porque cada vez que veía a alguien decía: ‘Mira! Mira el abrigo que me han regalado los Reyes! Me lo voy a probar para que me lo veas. Te gusta?’.
Y es que su coquetería no ha pasado de largo. Así que sus familiares estamos al tanto para que siempre tenga algo que estrenar aquellos días que cuando era niña se ponía ropa nueva y ahora quiere hacerlo también. Nos preocupamos porque vaya a la peluquería para que tenga siempre su pelo arreglado e, incluso, en especiales eventos la manicura y la pedicura.
Al principio siempre dice: ‘Uy! Yo? No, no, yo ya soy muy vieja para eso! Además, a dónde voy a ir yo?’. Pero luego siempre se lo hace sonriente y contenta porque le encanta mostrar a todos lo bien arreglada que va.

miércoles, 23 de marzo de 2011

'Felicidades' 'Por qué?'

Aún no os he contado porque empecé este blog un 19 de Marzo. Resulta que esa fecha, además del comercial Día del Padre, es el Santo de la enferma a quien dedico estas palabras.

Ella es de una generación en la que los cumpleaños no tenían importancia y la fiesta se hacia por tu nombre. Por otro lado, San José era fiesta nacional así que su día era una gran celebración en la que sus múltiples familiares, amigos y conocidos la llamaban para felicitarla, le hacían regalos y algún pastel caía para celebrarlo.

Ahora no sabe en que día vive y aunque le decimos: ‘Hoy es San José, tu santo!’ Ella lo único que contesta es: ‘Ah! Sí?’ Y cuando, en tan sólo unos minutos, otra persona la felicita vuelve a preguntar por qué si hoy no es su cumpleaños o qué se celebra.

Un día que era alegre, rodeado de flores (que eran su pasión) y felicitaciones se ha convertido en una jornada de olvido en el que su memoria somos quienes la rodeamos y aun así no se acuerda.

Una fiesta en la que ella repartía la tarta e insistía para que todos quedaran satisfecho ha pasado a ser una reunión que ella no disfruta y en la que pregunta por que hay tanta gente aquí y tenemos tarta.

Una tarde con familiares, amigos y conocidos ahora es un par de horas con los ancianos vecinos.

Un día de diversión y risas ahora es un cuchicheo sobre como está su memoria. Una memoria que siempre se ha ocupado de todos y por todos. Una memoria que, aunque con el olvido, intenta ser cortes y sonreír. Una memoria que no recuerda pero que todos recordamos y añoramos. Una memoria que todos debemos felicitar aunque no lo recuerde porque ella también lo hizo y lo haría por nosotros.

martes, 22 de marzo de 2011

‘Es verdad porque tú lo digas!’

Ella siempre ha sido la primera, muy vivaracha, muy lógica, muy audaz y muy previsible. Ahora le ocultamos todos los problemas, no le contamos lo que pasa, incluso le mentimos para que no sufra y, la mayoría de las veces (algunas no), no sospecha nada.

No es que seamos muy buenos ni que disimulemos muy bien. Al contrario! Se nos escapan cosas delante de ella, metemos la pata constantemente y cuchicheamos cuando ella está delante (algo de lo que no nos sentimos muy orgullosos).

Sin embargo, ella vive en su mundo e inventa sus propios problemas. Ya no va por delante de los demás, ni intenta tomar parte activa de nada.

Esto no significa que crea todo lo que le decimos. Por el contrario, se ha vuelto muy incrédula y desconfiada. Además, nos desafía diciendo: ‘Es verdad porque tú lo digas!

Eso sí, los problemas que inventa los sufre cada minuto que están en su cabeza y con mucho dolor. Lo pasa fatal! Y le cambia la cara cuando el problema desaparece de su mente. Y es que, todo esta en su ‘memoria’, nada es verdad, por lo que la mayoría de las veces es casi imposible demostrarle la realidad para que no pase el mal rato.

lunes, 21 de marzo de 2011

El día que no me reconoció

He crecido con ella. Hemos dormido, comido, viajado, aprendido, pasado miedo y convivido juntas hasta mi mayoría de edad. Incluso hubo un momento en mi infancia en el que decía que la quería más que a mi madre (cosa que ahora entiendo y sé el daño que le hacía a mi progenitora).

Ella me ha consentido mis caprichos y me ha reñido y exigido pero tras un año fuera de España he vuelto a casa y no me ha reconocido. Me ha llamado por decenas de nombres distintos, me ha dicho que soy su hija, su sobrina o que no tiene ni idea de que me conoce.

Incluso ni siquiera se ha alegrado de verme cuando, cada día, por Skype me pregunta: ‘Cuando vas a venir?’. Tampoco se ha puesto triste en la despedida o me ha echado de menos tras pasar 15 días con ella.

Es más, he estado enferma y no ha hecho ni un solo intento por cuidarme o me ha recordado tomar el antibiótico. Por el contrario, me preguntaba por qué no salía o me decía que si me encontraba mal por qué no me iba a mi casa. Cuando esa es mi casa, la de mis padres, en donde he crecido con ella.

A veces, esa confusión puede ser divertida y produce momentos graciosos pero en el fondo, si lo piensas, es muy triste y doloroso. Cree que soy cualquiera incluso gente que no ve nunca o que ya murió hace tiempo pero no se acuerda de que habla conmigo cada día por Skype más de una hora (aunque sus preguntas son las mismas cada 5 minutos) ni que hemos pasado un año sin vernos.

Ni siquiera se acuerda de abrazarme, besarme o pellizcarme como antes hacia. Y eso que yo odio que me pellizque (porque tiene fuerza) pero ahora lo echo de menos. Dicen que no se añora algo hasta que se pierde. Echará ella de menos su memoria?

domingo, 20 de marzo de 2011

Tener un anciano-bebé en casa


Cuando nacemos somos totalmente indefensos y necesitamos que nos hagan absolutamente todo. Muchos ancianos y enfermos vuelven a ese nivel de dependencia pero la transición entre la independencia y la dependencia es muy dura.

No es fácil tener que pedir que te ayuden a ducharte o usar panales para dormir. Así que en un principio lo mejor es buscar excusas, incluso cuando los demás están dispuesto a hacerlo y te lo dicen y piden pacientemente.

‘Yo no me ducho hoy, estoy limpia!’ o ‘Voy a cambiar las sabanas de mi cama porque hace mucho que no las lavo (y las cambió ayer)’ son formulas para no ducharse o no decir que tienen problema para retener la orina cuando duerme.

Son los seres queridos quienes tienen que convencerlos de que se duche o tiene que usar panales para dormir. Pero es una tarea mucho más complicada que con un bebé.

Ellos son adultos y es difícil de aceptar esta dependencia que ahora tienen. Eso cuesta discusiones, peleas, enfados y decepciones cada día. A veces varias al día. Pero es necesario para todos.

El problema para las personas con Alzheimer es el olvido. Que cuando parecen que lo han entendido y todo va mejor justo la memoria les falla y vuelta a empezar.

Las personas que más lo sufren son quienes pasan más tiempo con ellos porque por mucha ayuda que tenga tantas horas cansa. Incluso hay momentos que dudan de su propia memoria y comienza a pensar que ellos también tienen la enfermedad.

Pasar mucho tiempo con un enfermo de Alzheimer es agotador física y psicológicamente. Los cuidadores agotan su paciencia día tras día y eso lo reflejan en su trato con todos los quienes los rodean y en su aspecto físico. Además, suelen tener momentos en los que están muy susceptibles.

Sin embargo, cuando tienen unas ‘vacaciones’ y están lejos del enfermo sienten pena y lo echan de menos porque su día esta más vacío, ya no tienen que estar 24 horas al 100%. Pero ese descanso es necesario porque ellos también necesitan cuidarse aunque piensen que no. Ellos también necesitan un respiro y el olvido.

sábado, 19 de marzo de 2011

Como llegamos a esto

Hace más de 10 años decía cosas que no llegan a cuadrar pero siempre con una sonrisa decía: Estoy tonta! Claro que es lo que tú dices, jajaja.

Pero con el tiempo, ese pequeño despiste fue yendo a más. Así que decidimos preguntar al medico. Tras múltiples test, de los que a veces salía y otras no daba una, la enfermedad fue diagnosticada.

‘TIENE ALZHEIMER!’

Esto fue ya hace 4 años y entonces sólo eran olvidos y despistes con los que había que tener cuidado pero poco más. Luego pasó a ser mas dependiente de las personas con las que vivía. Pues muchas de sus tareas diarias (cocinar o echarse un café) no podía hacerlas.

Hace dos años fue un momento difícil ya que estaba a la defensiva e incluso agresiva. No creía lo que decíamos los demás y solo ella llevaba razón, incluso cuando lo que decía o hacía no tenía sentido. A las personas con quienes más tiempo pasaba era a la que más tirria les tenía.

A la vez, para ella era duro y triste porque empezaba a darse cuenta de lo que le pasaba y eso la hacía llorar o pasarse días desganada.

Ahora, ella no se da tan consciente de su memoria pero para las personas que viven con ella, quizás, es uno de los momentos más difíciles. No se puede dejar sola ni un segundo y comienza a no reconocernos.