sábado, 30 de abril de 2011

Tratamiento en fase experimental

Estos días hemos podido leer en los medios sobre Nypta, un tratamiento para el Alzheimer que ha sido aceptado por las autoridades sanitarias para comenzar su estudio en personas. El ensayo se realizará con 200 enfermos de Alzheimer a los que se le suministrará este nuevo compuesto y otros 80 que tomarán placebo.

Este medicamento experimental es un compuesto con un mecanismo de acción que en las pruebas anteriores ha mostrado efectos positivos sobre las lesiones principales que causan este mal, según ha asegurado la compañía que lo estudia.

La fase ya ha comenzado con el primer paciente en un centro español y la empresa asegura que es la única del mundo que cuenta con un desarrollo clínico del compuesto inhibidor de la enzima GSK3 responsable del Alzheimer.

Mientras los científicos continúan con sus investigaciones, los que padecemos las consecuencias de esta enfermedad nos aferramos a la esperanza de que algún día este mal tenga cura y prevención para que otras familias no tenga que vivir lo que nosotros vivimos ahora.

viernes, 29 de abril de 2011

Etapa de relax y dormir

Hubo un tiempo en que estaba hiperactiva. No había quien la parase. Por muy jóvenes que fuesen quienes la rodeasen los cansaba. Siempre quería estar haciendo cosas y dormía poco. Además, pronto se ponía nerviosa y le teníamos que hacer una tila. Incluso, le comenzamos a dar descafeinado, para el desayuno y la merienda, aunque ella pensaba que era café.

Ahora esa etapa ha terminado y ha llegado todo lo contrario. No se quiere mover, no quiere hacer nada, siempre piensa que está todo hecho o se puede dejar para mañana y duerme más. Tampoco se pone tan nerviosa por lo que no toma tanta tila o relajantes.

Nosotros pensamos que es una etapa más de la enfermedad, otros piensan que es por la medicación y hay gente que nos dice que parece apagada, desganada. Antes nos quitaba el sueño porque se acostaba la ultima, se levantaba varias veces a lo largo de la noche y se despertaba la primera; ahora porque no sabemos que le pasa.

Además, antes, quería hacer todo y muchas cosas eran peligrosas porque comenzaba a hacerlas y luego no se acordaba; como, por ejemplo, cuando cocinaba con el fuego. Tampoco dejaba a nadie un momento de relax porque siempre estaba pendiente de lo que hacía cada uno cada minuto y cuando no lo recordaba iba a comprobar otra vez lo que estaban haciendo.

En esta nueva etapa disfrutamos de más relax físico pero a la vez nos da más estrés psicológico porque no sabemos que le pasa, si es que está cansada o está aburrida, si tenemos que animarla a hacer cosas o dejarla descansar.

jueves, 28 de abril de 2011

Caminando por el patio

Os decía en la entrada anterior que ella nunca ha sido muy deportista y menos ahora. Bueno, pues si antes lo cuento, antes me deja por mentirosa.

Precisamente por la tarde recibió la visita de su cuñada. Y cuando la vio entrar le dijo que la acompañara a dar un paseo aunque fuese por el patio. Nos sorprendió a todos, también a la visitante, pero lo hizo. Salió agarrada a la mujer de su hermano y estuvo caminando unos 20 minutos.

Es la primera vez que lo pide por ella misma. Siempre somos los demás quienes la animamos a moverse, especialmente ahora que está más parada y ya no le apetece hacer nada. Es más, últimamente siempre que la vemos aburrida y le ofrecemos hacer algo su respuesta es: ‘No, ahora no. Pero yo lo hago mañana.’ Pero claro mañana no se acuerda y si se lo dices te vuelve a contestar lo mismo.

Empieza ella a sentir que necesita ejercicio físico o esto ha sido sólo una vez y no volverá a pasar? Le pedimos más de lo que puede con la excusa de estimularla o realmente le viene bien estar ocupada? Son interrogantes que nos planteamos pero para los que aún no se tienen respuestas. Sin embargo, a quienes tenéis enfermos me gustaría preguntaros si a ellos les ocurre lo mismo.

miércoles, 27 de abril de 2011

Centros de día y actividades

Cada vez tenemos más oportunidades para que nuestros mayores vayan a centros de día. Esto es una gran ayuda para la familia pero también para ellos porque están más entretenidos y acompañados por personas que están en su misma situación.

En concreto, para los enfermos de Alzheimer u otras demencias similares, los centros tienen actividades específicas para ejercitar su memoria y sus capacidades. A veces, este tipo de ejercicios puede ayudar a que la enfermedad avance más lentamente pero este trabajo cerebral hay que acompañarlo de actividad física. No hace falta ir al gimnasio, pasear 30 minutos diarios puede ser una gran ayuda.

Ella nunca ha querido ir a ninguno de estos centros o actividades porque, aunque supera los 80, dice que eso es para viejas y no para ella. Tampoco ha sido nunca una persona muy deportista por lo que ahora menos. Sin embargo, nosotros hemos observado que en ella sí que se cumple la teoría y la enfermedad avanza más rápido que en otros enfermos que conocemos y hacen ejercicio mental y físico.

Quizás es porque sus hábitos o vidas son diferentes, o simplemente porque ellos son diferentes. Pero lo que sí que es cierto, es que tanto para cuidadores como familiares, las actividades pueden ser un momento de relax y descanso mientras que el enfermo pasa un rato agradable y fuera de su rutina en casa.

martes, 26 de abril de 2011

Vuelta a la rutina

Tras las vacaciones, la vuelta a la rutina se hace dura. Durante los días de Semana Santa ha estado rodeada de familiares y amigos. Aunque el tiempo estaba malo, todos entraban y salían y la mesa, a la hora de las comidas, estaba completa.

Esa situación de la casa llena de gente y los aires de fiesta hacen que el tiempo pase más rápido y ella esté más entretenida. Ella no hace nada más que estar sentada como los días normales pero el ambiente que se respira es muy diferente.

El lunes todos han vuelto al trabajo y ella a estar sola con su cuidadora. Ese silencio la aburre y la cansa por lo que se ha pasado el día durmiendo. Se levantó tarde, durmió siesta y se fue a dormir temprano. Además, el tiempo que ha estado levantada no decía ni hacía nada más que suspirar pero si le ofrecías hacer alguna actividad se negaba porque decía que no le apetece.

No es posible que todos vuelvan a tener vacaciones, no es posible tener la casa llena a diario, no es posible que todos la rodeen 24 horas al día, no es posible que la mesa este completa todos los días… Cómo podemos hacer para que se sienta igual de bien? Qué actividad podemos inventar si cada una que se le ofrece no le apetece? Por qué es sólo feliz cuando todos están en casa? Es eso un síntoma de los enfermos de Alzheimer o es algo que sólo le pasa a ella por su carácter?

lunes, 25 de abril de 2011

Los idiomas y el Alzheimer

Muchos, y mucho, hemos leído y escuchado sobre que hablar dos o más idiomas previene el Alzheimer. Pero también vemos que personas que hablan varias lenguas padecen esta enfermedad. Por lo que nos preguntamos que tiene eso de verdad.

Hablar distintas lenguas no previene el Alzheimer o la demencia senil pero sí ayuda a retrasar sus síntomas. En concreto, un estudio de la Universidad de Toronto publicado por la revista Neurology asegura que la perdida de memoria, la confusión y las dificultades para resolver problemas y planificar pueden retrasarse hasta 5 años en las personas bilingües.

Está demostrado científicamente que los adultos-jóvenes y niños que hablan dos o más idiomas realizan mejor las tareas que dicta el sistema de control ejecutivo del cerebro. Este sistema está situado en la parte frontal y es la base de nuestra capacidad de pensar de forma compleja, controlar la atención y hacer todo lo que pensamos como algo excepcional del ser humano.

Los científicos también han revelado que las ventajas del bilingüismo persiste en la edad madura, incluso cuando la agudeza natural del cerebro se reduce. Al parecer, los cerebros de las personas que hablan más de una lengua pueden llegar a compensar sus defectos y funcionar al mismo nivel que uno no dañado, de ahí que los síntomas aparezcan más tarde.

domingo, 24 de abril de 2011

‘Vámonos a casa!’

Ha vuelto el frío y la lluvia por lo que, otra vez, las tardes se hacen largas y aburridas. Esto provoca que no sabe en qué pensar y le da por crear problemas o buscar preocupaciones. Además de preguntar por las más distintas y curiosas cosas que a los demás nunca se nos ocurrirían.

Entre unas y otras, hay algo que nos sorprende: ‘Vámonos a casa!’. Lo dice varias veces en la tarde totalmente segura de que no está en su casa aunque sí que lo está. Así que su cuidadora le dice: ‘Pero si ésta es su casa’. Y ella le contesta: ‘No, vámonos a mi casa de mi pueblo’. Entonces su cuidadora le tiene que decir: ‘Mira, ve esa estantería de ahí? La reconoce? La hicieron con su cuna. Se acuerda?’ Ya más tranquila, ella contesta: ‘Es verdad, ésta es mi casa’.

Ella vive en la misma casa desde que era una niñas. Sus padres se mudaron ahí cuando nació su hermano pequeño y en esa misma casa ella ha vivido con sus padres, su marido y ahora con sus hijos. Por su puesto, la vivienda ha tenido varias remodelaciones pero la esencia de la casa original está en cada rincón al igual que en la estructura, la distribución y en muchos de los muebles.

A veces, pasa unas vacaciones fuera, como este puente de Semana Santa, pero es en su casa donde pasa la mayoría del tiempo. Por lo que es difícil de entender que, sin ni siquiera salir, piense que no está en su hogar.

sábado, 23 de abril de 2011

Guía para quienes cuidan a personas con Alzheimer

La mayoría de las veces nos centramos cien por cien en el enfermo de Alzheimer y nos olvidamos de la persona que está a su lado atendiendo todas sus necesidades. Los cuidadores hacen una gran y difícil labor pero ellos también necesitan pautas y aprender ya que nos es fácil enfrentarse a este mal.

Investigando he encontrado una guía para quienes cuidan a personas con Alzheimer. Este texto te da consejos y pautas para facilitar la tarea del día a día. Quienes sois cuidadores sabréis muchas de estas cosas pero también podréis aprender otras. Quienes estáis empezando, leer este documento os ayudara a organizaros.

Esta guía está realizada por el Instituto Nacional del Envejecimiento (NIA) de los Estados Unidos y es gratuita. La podéis consultar en inglés y en español.

Os la recomiendo aunque si no tenéis mucho tiempo porque el enfermo necesita mucha dedicación os aconsejo que vayáis directamente a aquellos puntos que realmente os interesa o en los que encontráis problema en vuestra vida diaria. Mucha suerte y espero que me contéis si os han ayudado alguno de los trucos.

viernes, 22 de abril de 2011

Puente de Semana Santa

Estamos de vacaciones de Semana Santa, así que pasará unos días fuera. Antes cada vez que salía de casa estaba muy preocupada por su maleta y qué llevaba o qué no. Incluso cuando sus familiares le asegurábamos una y otra vez que todo estaba listo y tendría lo que necesitara.

Además, cuando se le planteaba la idea de viajar siempre su ‘NO’ era rotundo. Nunca quería ir a ningún sitio. Ni siquiera a pasar unas horas. Así que, cuando era para dormir, todo se le hacía muy duro y se ponía nerviosa.

Ahora le gusta más salir aunque se cansa también más. Y cuando se le dice que se va de vacaciones no se pone tan triste y/o negativa como antes. Se toma la idea mucho más relajada e, incluso, a veces, con ilusión.

Tampoco se preocupa mucho por la maleta. Pero en el último minuto empieza a preguntar si lleva pijama o zapatillas o las medicinas… Nos resulta sorprendente como justo antes de dejar su casa se acuerda absolutamente de todo lo que necesita en el día a día cuando nunca se acuerda de tomarse una pastilla.

Lo que ya no recuerda es qué vacaciones son o si necesita algo especial dependiendo de a donde vaya; como el bañador, si va a la playa, o el paraguas, si esta lloviendo.

jueves, 21 de abril de 2011

Olvidando a mi hermano

Que no me reconociese a mí, era algo que todos habíamos pensado alguna vez ya que llevábamos un año sin vernos pero ahora le ha tocado el turno a mi hermano. Y esto sí que ha sido toda una sorpresa.

El ha sido el último en dejar la casa y aunque vive fuera vuelve cada fin de semana. Aunque es mayor de edad para ella sigue siendo un niño pequeño que necesita que lo cuiden. Por ello, durante los días diarios su máxima preocupación era dónde estaba mi hermano y quién lo iba a cuidar. Por mucho que le explicábamos que él es mayor y puede vivir sólo, ella no lo entendía.

Cada viernes cuando lo veía, se le iluminaba la cara y la calma volvía a su mente pero cada lunes cuando se iba regresaba la tristeza y preocupación. Sin duda, el comienzo de semana era muy duro para ella, y para su cuidadora, pero ahora este sufrimiento ha terminado. Sí, ha terminado! Ha terminado porque se ha olvidado.

Ya no se acuerda de que se va y de que estará toda la semana fuera. Ya no lo echa de menos ni se preocupa por quién lo va a cuidar. Ya tampoco se pone contenta al verlo porque cuando regresa es como si sólo hubiera salido por unos pocos minutos. Ya su comienzo de semana no es duro ni sus lunes son tristes.

miércoles, 20 de abril de 2011

Cosmética extraordinaria

Tras la ducha, viene el momento de arreglarse. Los días diarios, en los que no tiene nada especial, sus cuidados y coqueterías son simples: un poco de crema hidratante en las piernas y los brazos, crema antienvejecimiento en la cara, un par de pendientes, una cruz que lleva siempre al cuello pero se la quita para la ducha y sus gafas.

La cosa se complica los días festivos o que tiene algún acontecimiento. Como ya os he adelantado ella es bastante presumida. Así que intentamos que lo siga siendo.

El día antes intentamos arreglarle las uñas y el pelo. Siempre dice que no, que ella es vieja para eso, pero luego le gusta dejárselas largas, que se las corten de forma apuntada, limárselas y que se las pinten de un color suave que casi ni se note. También le gusta ir a la peluquería y que la tiñan (si lo necesita) y la peinen.

Antes del momento en cuestión, le gusta ducharse y a sus cuidados diarios le suma un poco de lápiz marrón en las cejas (que como tiene canas se le ven poco), un barra de labios marrón claro y unas gotas de perfume.

Por supuesto, como ya os adelanté, la ropa también es importante para ella y siempre le gusta ir conjuntada. Además, sigue teniendo claro sus colores favoritos para vestir: alegres y en tonos azules.

martes, 19 de abril de 2011

A la ducha!

La hora de ducharse es temida (en especial los días fríos) pero, sin embargo, luego cuando está en el baño le gusta y la disfruta muchísimo. Incluso cuando termina se le ve mejor cara y más contenta.

Al principio, tendíamos a decirle que se tenia que duchar cuando terminara el desayuno pero escuchábamos una lluvia de noes y razones para no hacerlo. Con el paso del tiempo, su cuidadora ha descubierto que es mejor no avisarle de nada. Su táctica es que cuando está en el baño entonces enciendes la ducha como si ya lo hubieran hablado y ella ya sabe que significa. A veces no le gusta la idea y advierte de que ella no se quiere duchar pero la mayoría de los días no se queja.

Aunque ya necesita bastante ayuda, hay ciertas cosa que sí que hace sola -como lavarse la cara, los dientes, secarse las partes del cuerpo más accesibles, peinarse…- aunque necesita mucho tiempo para ello. Sin embargo, día a día vemos como necesita más ayuda. Pues, por ejemplo, aunque ella se peina y la parte de delante se la deja bien, tenemos que ayudarla por detrás porque lleva el pelo corto y al dormir se le aplasta en la coronilla formando una especie de calva.

Este no es más que un quehacer diario con un enfermo de Alzheimer que para los demás son unos pocos minutos y para ellos se convierte en una pesadilla que dura una hora o más y que hay que repetir cada día.

lunes, 18 de abril de 2011

Respuestas imaginarias o mentiras?

Cuando la ven, o la vemos - yo también-, siempre la saludamos con un ‘Hola! Qué tal? Cómo te encuentras?’ (tuteando porque ella se considera joven) y ella dice ‘Yo bien, como siempre’.

Sin embargo, ya os hablé de que ahora tiene una nueva amiga que es una chica joven que la ayuda en su día a día. Ella no le pregunta ‘Cómo estás?’ sino ‘Qué has hecho hoy?’. Y sus respuestas cada días nos parecen más increíbles.

Siempre dice que ha ido de viaje y cuando la joven le pregunta que a dónde ella no sabe que decir. Así que dice que no se acuerda del nombre del sitio que se lo pregunte a su cuidadora. La chica le pregunta a su cuidadora y ésta contesta que no se han salido de casa. Pero ella insiste e insiste en que sí y comienza a decir pueblos de los alrededores (algunos no tan cercanos, por lo que nos resulta curioso que se acuerde de ellos).

Nos queda la duda de si ella realmente piensa que ha viajado o si se lo inventa consciente de que está mintiendo. Tampoco sabemos si sólo le cuenta esos viajes a esta chica o si lo haría con todos lo que pasa que nadie le pregunta ‘Qué has hecho?’. Así que ahora estamos pensando decirle a la gente que le pregunte qué hizo para observar qué contesta a los demás. Ya os contaré sus respuestas.

domingo, 17 de abril de 2011

Radio Alzheimer

No se si sabían que existe una emisora online llamada Radio Alzheimer. Esta es una iniciativa de la Fundación Alzheimer España con Radio Caverna que desde hace más de un año tiene programas como ‘El rincón de Aloysa’, la ‘Consulta de Doña Carmina’, ‘Diálogos sobre el Alzheimer o la ‘Tertulia de l@s cuidador@s’.

Además, hace unos días ha incorporado el primer informativo sobre la enfermedad que se podrá oír cada 15 días y aborda las ultimas novedades nacionales e internacionales sobre esta demencia.

Los programas emitidos se pueden escuchar desde www.fundacionalzheimeresp.org y http://fae.podomatic.com y abordan las problemáticas y cuestiones que más preocupan a los enfermos y sus familias.

La Fundación Alzheimer España es una ONG cuyo objetivo es ayudar, respetar y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por este mal y otras demencias, así como a sus cuidadores y familiares.

Hay veces que en estas noticias o comentarios no encontramos la solución a nuestros problemas pero si que podemos encontrar un apoyo o una idea para sacarlos adelante o mejorar nuestra situación o la de familiares. Suerte y espero que toda esta información os sirva de mucho.

sábado, 16 de abril de 2011

La Semana Santa con olvido

Como ya sabéis, ella es cristiana practicante. Siempre cuenta que cuando era niña y se quedaba sin ir a misa un domingo o festivo lloraba y pasaba el día triste. Hasta que su memoria se lo permitió era lo mismo y ahora quienes la rodeamos intentamos que siga igual. Además, el tiempo que está en la iglesia suele estar tranquila y contenta (aunque hay algunas excepciones).

Justo ahora empieza la semana más importante para los cristianos y ella siempre la ha vivido con dedicación participando y asistiendo en/a todos los actos de su parroquia. Ahora no puede ayudar mucho pero sí que puede ir a algunos aunque no se acuerde de qué día es, qué se celebra o a qué hora.

Además, donde ella vive y en las ciudades cercanas esta fiesta se celebra muchísimo y las procesiones son muchas y muy variadas. En su momento ella iba a alguna, aunque nunca ha sido muy devota de este tipo de ostentaciones, ahora se cansa y le cuesta aunque sale a ver las más cercanas.

Lo mismo ocurría con la cuaresma. Siempre guardaba la vigilia, no sólo dejando de comer carne sino también no comiendo dulces que son su gran debilidad y, por tanto, su verdadero sacrificio. Este año también ha hecho vigilia aunque ha sido porque nosotros hemos intentado que así sea aunque lo del dulce no lo hemos cumplido del todo.

Intentamos que su vida sea como siempre, que cumpla sus tradiciones y costumbres y que no pierda sus raíces aunque a veces resulta bastante difícil y otras es ella quien ya no tiene energía ni ganas para ello.

viernes, 15 de abril de 2011

La meteorología se refleja en su vida diaria

Los cambios del tiempo meteorológico también le afectan a los enfermos del Alzheimer. Ella en concreto es bastante sensible en este aspecto.

Ahora, en primavera, que hay más días soleados y las tardes son más largas suele estar más contenta y alegre. Sin embargo, cuando está lloviendo o refresca se pone más preocupada y triste.

Además, con el buen tiempo le apetece salir y hacer cosas. Mientras que los días grises sólo quiere estar sentada al calor del hogar.

Pero no sólo le influye en el ánimo sino que también cambia su carácter y su actividad. Con el buen tiempo, está más activa y predispuesta a colaborar en todo. Además, no es tan remolona para ducharse, vestirse o comer. No hay que insistir tanto! Aunque su cuidadora ya tiene sus trucos y sabe qué hacer.

Por el contrario, los días lluviosos está más perezosa y apagada. Se aburre pero no quiere hacer nada. Incluso hay que insistirle mucho más para hacer sus cosas diarias como tomarse la medicina o vestirse. También para ir a dormir.

A esto hay que sumarle las repeticiones y sus razonamientos incoherentes, que en días lluviosos, ventosos y/o grises se suelen multiplicar. Así que por lo normal vuelve más locos de lo normal a quienes la acompañan.

jueves, 14 de abril de 2011

Test de nivel

Ayer tocó chequeo médico general. Es un test que le hacen cada ciertos meses para observar cómo avanza la enfermedad y en qué fase se encuentra. La prueba consiste en una entrevista con la enferma y otra con su cuidadora habitual donde les hacen el mismo tipo de preguntas cada vez.

Con su cuidadora todo fue bien. Tuvo que explicarle al médico cómo es el día a día de la enferma. Qué puede hacer sola o para que necesita ayuda. Qué hacía antes que ahora ya no hace. Cómo está de ánimos. Qué recuerda o a quién reconoce. Cómo le va la medicación y si le crea algún efecto secundario…

Con ella todo fue diferente e, incluso, divertido. A mí, la parte que más me gusta es su actualidad política porque vive totalmente en otra época. Una de las preguntas fue quién es el Rey de España. Y ella, sin dudar, afirmó que Alfonso XIII. Ante tal seguridad, el doctor le preguntó que quién gobernó después y ella dice que Jose Antonio Primo de Rivera. Entonces el especialista insiste en quién viene después y ella dice que nadie más, que ellos son quienes están ahora en el poder.

También le preguntaron por la fecha de su cumpleaños y eso lo dijo estupendamente aunque no se acordaba del año de nacimiento. Sin embargo, luego le dijeron que cuántos años tenía y ella afirmó que 53. Entonces el doctor le contestó que esa era su edad y ella asintió que también la suya -pero supera los 80-.

Luego le preguntaron que si sabía dónde estaba y ella contestó que sí pero que no sabía llegar allí sola que había ido porque la había llevado su cuidadora. Entonces, el doctor insistió en que entendía que no supiera llegar pero que si sabía que tipo de edificio era ese. Ahí, su cerebro estuvo más activo y dijo que una clínica.

Todas estas preguntas que se convierten en anecdóticas respuestas y suenan divertidas en el momento, e incluso cuando lo contamos; en el fondo, cuando lo pensamos o recapacitamos sobre ello, es muy triste que nuestra memoria se paralice de tal manera que no sepamos dónde estamos.

miércoles, 13 de abril de 2011

Un mal día!

Y si hay días buenos también los hay malos. Los peores son cuando se pasa el día diciendo que va a ir a buscar a gente que ya ha muerto porque ella piensa que está en un lugar determinado. Y por mucho que le expliques que ya fallecieron o, incluso, que la lleves para que vea que allí no están, al poco ya no se acuerda y sigue con la intranquilidad de querer salir de casa.

Hay semanas que esto es continuo y que, no nos queda otra, que cerrar todo con llave y esconder las llaves para que no se pueda ir. Además, de si sale sola nos da miedo de que se despiste y no sepa a dónde va y/o cómo volver, nos preocupa la idea de que pueda tener un accidente o caerse ya que normalmente para caminar tiene que agarrarse a alguien.

Por suerte, vive en un pueblo pequeño y conoce a casi todos los conciudadanos así que pensamos que si alguna vez se despista o no sabe volver a casa seguro que alguien la encuentra y la trae de vuelta. Pero no podemos confiarnos en esa posibilidad por lo que preferimos que eso no pase.

Los malos días también suele dar problemas para comer o para ir a dormir. Normalmente come bien aunque de primeras siempre dice que no quiere porque no tiene hambre. Un mal día no vale con insistirle o hacerle sus comidas favoritas, tampoco funciona que te pongas a comer a su lado y, por supuesto, no puedes darle de comer como si fuera un bebe porque ella no te va a dejar. Hay que ser muy paciente y buscar formulas que cada vez suelen ser diferentes porque las mismas no funcionan. Aun así, es muy duro para su cuidadora o quienes están con ella.

Para dormir hay que insistirle un poco más pero acaba cediendo. Los días malos se va a la cama pero eso no significa que se duerma por lo que se levanta decenas de veces a lo largo de la noche y va recorriendo habitación por habitación a ver si los demás están acostados.

Estos son algunos ejemplos de cosas que suceden un mal día pero pasan muchas cosas más con la ducha, la ropa, las personas con las que se encuentra a lo largo del día, tomarse la medicación, si tiene frío o calor… y un largo etcétera que hacen a quienes la rodean enloquecer.

martes, 12 de abril de 2011

Un buen día!

Los enfermos también tienen sus días buenos. Ella tuvo uno muy bueno el domingo. El sábado se acostó temprano y muy cansada por lo que no le dimos su medicación habitual para dormir porque pensamos que no la necesitaba. Y así fue! Durmió mas de 12 horas y es que el sábado por la tarde salió a un evento familiar y, aunque se paso casi todo el tiempo sentada, para ella eso supone un gran esfuerzo.

El domingo la tuvimos que despertar para ir a misa de 12 y que antes le diera tiempo a prepararse para la ocasión como a ella le gusta. Así que a las 10 se estaba levantando, tomó su desayuno, se duchó, se arregló y fue a misa (la llevaron en coche para que no se volviese a cansar).

Tras la misa volvió a casa pero ya era casi la hora de comer por lo que casi sin darse cuenta la mañana había pasado. Por la tarde no hizo nada excepcional pero no estaba tan repetitiva como otros días y no preguntaba por los seres queridos que ya fallecieron por los que suele preguntar cada día varias veces.

Es más, siempre está preocupada de si llega uno u otro o si comió éste o aquel pero ese día estaba relajada sin preocupaciones o insistencias.

Además, se fue a dormir a buena hora porque a ella le apetecía no porque los demás insistimos.

Por supuesto, necesita ayuda y no se puede quedar sola. Pero la enfermedad es mucho más llevadera para quienes la rodeamos cuando los días son como éste y no cuando hay que convencerla para hacer todo, repite lo mismo una y otra vez y/o confunde a todos o pregunta insistentemente por aquellos que ya no están.

Ojalá, la primavera la calme y tenga mas días como éste.

lunes, 11 de abril de 2011

La música triste estimula los recuerdos

Ayer hablábamos de que la música es lo último que se olvida y os conté las experiencias que he vivido. Pues justo hoy he encontrado un articulo científico que avanza en este sentido.

Según una investigación realizada por el Instituto de Neurociencias de la Universidad de Salamanca en el Centro Nacional de Referencia del Alzheimer de esta provincia, la música triste estimula el cerebro de los pacientes que sufren el mal de Alzheimer.

Estos científicos están trabajando en una nueva terapia no farmacológica para ralentizar el desarrollo de esta grave enfermedad haciendo hincapié en aspectos básicos como la atención o las emociones.

Tras trabajar durante 2 años con unos 35 pacientes, los 10 trabajadores del programa han llegado a la conclusión de que de las terapias puestas en práctica la que ha dado mejor resultado ha sido la estimulación de la memoria autobiográfica mediante la música. Los científicos han comprobado que la música estimula los recuerdos y que si se escuchan ritmos repetitivos se obliga al cerebro a aprenderlos.

Estos trabajos están enfocados a retrasar los efectos del Alzheimer y sus síntomas aunque para ello también sería necesario un diagnostico precoz, según ha dicho el director del Instituto de Neurociencia, Miguel Ángel Merchán.

Estos son sólo pequeños avances de la ciencia y la medicina que enfermos y familiares esperamos que algún día sean un gran paso para nosotros y cambie nuestras vidas o las de los futuros sufridores del mal de Alzheimer.

domingo, 10 de abril de 2011

La memoria musical es lo último que se pierde

En la película ‘Bicicleta cuchara manzana’, sobre la que os hablé ayer, dicen que la memoria musical es lo último que se pierde con el Alzheimer. Además, la esposa de Pasqual Maragall asegura sentirse consolada con esta noticia ya que su marido ama la música y mientras tenga música será feliz.

Yo corroboro que esto es cierto. Ella, como ya sabéis, no es la única con este mal en la familia (su hermana también lo sufre y su cuñada lo padeció hasta el final), sigue cantando. Nunca tuvo una relación especial con la música o con la canción pero sí que ha sido siempre muy religiosa. Así que sigue yendo a misa y allí sigue cantando todas las canciones.

Se le han olvidado algunas oraciones, no se acuerda del nombre del sacerdote o de quienes se sientan a su lado en cada celebración pero se acuerda de las canciones y sus melodías. Y las sigue y las canta sin ninguna duda o confusión.

Su cuñada tampoco olvidó la música. Tras años luchando con la enfermedad, murió recordando canciones. Siempre le había gustado la copla y cantar y cuando ya, prácticamente, no reconocía a nadie seguía acordándose de las letras. Cuando ya no podía moverse y había que hacerle todo, seguía cantando. Y cuando ya estaba en cama seguía tatareando. Se olvidó de sonreír y de llorar pero no de cantar. Incluso en sus últimos cumpleaños cuando su hija le decía ‘Felicidades’ ella intentaba tararear ‘Cumpleaños Feliz’.

Eso sí, en algún momento fue un problema porque también en plena noche cuando todos dormían ella cantaba y los despertaba. Pero, al final, eso se queda en mera anécdota porque la música la hacía feliz y, como dice la película, fue lo último que olvidó.

sábado, 9 de abril de 2011

‘Bicicleta cuchara manzana’

Aprovechando el fin de semana he visto la película ‘Bicicleta cuchara manzana’. No se si han escuchado hablar de este documental sobre el Alzheimer basado en la experiencia de Pasqual Maragall, ex alcalde de Barcelona y ex presidente de Cataluña.

El video está lleno de información y datos pero sobretodo refleja la experiencia de una familia y un enfermo que afrontan el Alzheimer haciéndole frente y luchando para que la investigación siga adelante y en el futuro tenga cura. Además, ‘Bicicleta cuchara manzana’ nos ayuda a entender cómo evoluciona este mal y en qué consiste, porque muchas veces sólo nos hemos quedado con el nombre y la perdida de memoria.

Por otro lado, la película muestra los retos que se propone el político cuando conoce el diagnóstico. Usando su nombre se crea una fundación que ya os hablé de ella porque es de los principales impulsores del año del Alzheimer.

El documental también plantea algunas de las preguntas éticas que cada día cuestionan las familias de los enfermos y que yo misma os he preguntado en este blog. Dónde comienza la protección del enfermo y termina su libertad? Esto lo beneficia o lo perjudica?

Los que tenemos enfermos en etapas más avanzadas nos puede parecer increíble lo que hace Maragall porque su vida no se parece en nada a la de nuestro ser querido. No es que él no tenga Alzheimer es que está en una etapa mucho más inicial y, en muchos casos, ya no recordamos cuando nosotros estábamos en ese punto o, quizás, nuestro diagnóstico ha sido mucho más tardío que el suyo. Este es uno de los problemas a los que se enfrenta el sistema sanitario. Ya que, a veces. la enfermedad se detecta muy tarde porque pensamos que sólo son despistes.

Hay muchas peliculas que tratan sobre el Alzheimer y que intentare ir comentando aquí entre mi experiencia personal. Sin embargo, espero que encontréis vuestro momento y las veáis porque de todas se aprende y merecen la pena.

viernes, 8 de abril de 2011

Cita en la peluquería

Se acerca el fin de semana y con ello el momento de arreglarse y verse un poco más guapa. Así que los viernes, que se pueda, a la peluquería. Le lavan el pelo, se lo cortan o tiñen si lo necesita y se lo peinan para que el domingo vaya a misa con su mejor imagen.

Eso sí, esto, que así contado parece un momento de relax y disfrute, no es tan fácil.
Ella lleva yendo a la misma peluquería muchísimo años y allí se siente como en casa.

Además, a su peluquera sigue reconociéndola así que genial: la podíamos llevar dejarla allí y, cuando está lista, ir a buscarla. Su cuidadora tiene una horita de desconexión y ella está con gente distinta.

El problema comenzó cuando la familia empezamos a notar que como ella no está bien pues no siempre le atendían igual. Un día le quemaron el pelo. Otro día le cobraron muy caro por lo mismo de siempre. A veces, se pasaba allí muchas horas porque otros que llegaban detrás los peinaban antes. Los familiares lo hablaron con la empresa pero su versión nos sonaba a excusa.

Hubo que tomar una decisión y llevarla a otro sitio pero cambiar su rutina no es fácil. Aprovechando que pasó unos días fuera de casa y fue a otra peluquería en la ciudad visitada, a la vuelta pensamos que ese era el momento. Así que, al viernes siguiente, la llevamos a otra peluquería.

Cuando llegó estaba desorientada y preguntaba que por qué la habíamos llevado allí, que dónde estaba su peluquera. Era invierno por lo que anocheció muy temprano y eso la confundió aún más. Decía que era muy tarde y nos teníamos que ir a dormir. Tampoco entendía por qué había allí tanta gente sin cenar ni nada.

Cuando estuvo arreglada, estaba contenta con su peinado y con el trato recibido pero se quería ir a casa porque pensaba que era muy tarde. Después la hemos seguido llevando a este sitio pero le cambiamos la cita a la mañana para que no se hiciera de noche y no lo pasara mal.

Al principio, su cuidadora tenía que estar con ella todo el tiempo para que no se pusiese nerviosa pero ahora ya se siente como en casa. Tras el duro trabajo, los familiares, su cuidadora y ella están contentos con la decisión.

jueves, 7 de abril de 2011

Su despertador interno

Normalmente duerme bien aunque hemos pasado por épocas peores (ya os contaré). Sin embargo, la hora de levantarse sigue siendo un poco confusa para ella.

Antes, hubo una temporada, en la que se despertaba muy temprano. En seguida que escuchaba a alguien se levantaba fuese la hora que fuese. Y claro, eso la hacía tener mucho sueño durante todo el día y se le hacía la mañana muy larga y aburrida.

Entonces, todos los que viven con ella y madrugaban salían en completo silencio y sin encender ninguna luz para que ella no se despertara. Pero era complicado y algunos días imposible. Siempre intentábamos hablar con ella para que volviera a la cama pero casi nunca lo conseguíamos.

Sin embargo, ahora no tiene prisa por levantarse. Es más, los fines de semana cuando uno de sus nietos pequeños esta en la casa y duerme casi toda la mañana ella lo copia. Se suele despertar sobre la misma hora de diario e ir al baño pero cuando ve que el joven sigue durmiendo ella vuelve a la cama.

Por lo que, ahora es al revés. Su cuidadora tiene que estar pendiente para cuando vaya al aseo decirle que no se vuelva a la cama que es hora de desayunar.

Especialmente cuando tiene alguna actividad pendiente. Porque, eso sí, como quiere hacerlo todo ella sola (aunque la ayudamos) pues necesita mucho tiempo desde que se levanta hasta que esta preparada para dejar la casa.

miércoles, 6 de abril de 2011

Cariñosa, cariñosa!

Dicen que algunos enfermos de Alzheimer se vuelven más fríos y no muestran su cariño. Sin embargo, ella cada vez está más cariñosa.

Como ya os conté hace un par de días, a veces confunde a su hijo con su padre. Cuando esto ocurre, se pasa la tarde esperando a que llegue y cuando es su hora habitual, escucha abrirse la puerta y ve que es él, corre a darle un abrazo y un beso como una niña pequeña.

Pero esto no ocurre sólo con él. En general, con todos los que reconoce está bastante cariñosa y sólo quiere besos y caricias. Es más, hay veces que, pensamos, no controla la fuerza y las caricias duelen un poco porque lo hace con ganas. Como el famoso refrán de ‘cuanto más te quiero, más te aprieto’, ella lo cumple cien por cien.

Además, está muy sentimental y enseguida le coge cariño a las cosas, las personas o los animales y si se entera de que algo malo le ha pasado a alguien o algo se queda triste y repite y repite ‘pobrecito, y por qué le habrá pasado eso?’

Eso sí, nunca hace este tipo de preguntas directamente más bien las lanza al aire a ver quien las contesta. Lo mismo le pasa con las muestras de cariño más que pedirlas las roba, también como el refrán.

Se sentirá falta de cariño porque no recuerda que la abrazamos y/o besamos hace 5 minutos? Necesita encariñarse con más gente, animales o cosas porque con lo de siempre no es suficiente?

martes, 5 de abril de 2011

Tareas domésticas

Normalmente, cuando está con su cuidadora habitual ella no se preocupa de las tareas domésticas pero cuando está con otros o cambia el entorno quiere participar en todos los quehaceres porque piensa que si no los hace ella no los hace nadie.

La última vez que la visité cada noche me preguntaba que dónde me iba a acostar y yo le contestaba que en mi habitación. Entonces, ella decía pues te voy a hacer la cama. Eso noche tras noche durante 15 días. No se daba cuenta de que la cama estaba hecha.

También le preocupaba que pasara frío (porque era invierno) así que me preguntaba que si necesitaba más mantas. Y yo siempre contestaba que no, que dormía muy bien.

Pero un día le dije que sí que si ella sabía dónde estaban y no me supo contestar. Se quedó pensando y pensando hasta que llegó su cuidadora y le dijo: ‘Oye! Dónde guardamos las mantas? Esta niña tiene frío!’ Yo no tenía frío pero sí quería ver su reacción.

Lo mismo le pasa cada tarde que tiene visita. A todos les pregunta: ‘Queréis café? Os voy a hacer café.’ Alguna vez su cuidadora la deja a ver que hace pero cuando llega a la cocina no encuentra nada y entonces empieza a preguntar dónde está esto o dónde está lo otro. Hasta que ya nos damos por vencidos y le pedimos que vuelva a la sala de estar que nosotros lo haremos.

Hacer las cosas por ella es ayudarla o limitarla? Cuándo impedirle a hacer algo comienza a ser una ayuda y no un perjuicio? Hasta que punto dejar de hacer cosas hace que avance la enfermedad? Si hace café todos los días se acordara hasta el final? Preguntas que aún nadie puede responder!

lunes, 4 de abril de 2011

Viviendo con muertos

Sabíamos que con el Alzheimer se olvida antes el presente que el pasado. También habíamos oído hablar de enfermos que no saben el nombre de quienes le rodean cada día pero se acuerdan de personas que hace décadas que no ven. Pero a ella nunca le había pasado… hasta ahora!

Hace unos meses empezó a preguntar por familiares que murieron hace años o a esperarlos. Luego comenzó a confundir a personas que ve todos los días con esos familiares muerto. Y estas confusiones que al principio se producían de forma esporádica cada vez son más habituales, casi diarias.

Por ejemplo, cada noche dice que tiene que regresar del trabajo su padre o su marido pero quien tiene que regresar es su hijo. Su padre hace más de 30 años que murió y su marido más de 10. Sin embargo, siempre ha vivido con su hijo y sigue haciéndolo pero no lo reconoce.

Además, cuando lo confunde con su marido la hora de ir a dormir es, a veces, un problema. Ella no entiende como su marido se va a dormir con otra mujer y por mucho que le intentes hacer razonar es imposible. Aun así, ya hemos descubierto una formula para que no lo pase mal.

Ella tiene que irse a dormir más temprano y cuando ella ya duerme su hijo se puede acostar porque si se van a la cama al mismo tiempo ella no puede dormirse pensando que su marido esta con otra. Y esto la angustia muchísimo. Sin embargo, si lo deja viendo una película y ella se va a dormir porque está cansada, ella se relaja y se duerme y al dia siguiente ya no se acuerda de nada.

domingo, 3 de abril de 2011

Cocinando, arreglando o empeorando?

Una de sus tareas diarias era cocinar pero hace algún tiempo que ya no lo hace porque se le olvidaron las recetas e incluso donde estaban las cosas que necesitaba para ello. Al principio, lo intentaba y lo intentaba pero hubo un momento en el que se dio por vencida.

Ahora sólo intenta cocinar cuando ve que alguien que ella no recuerda que cocine lo esta haciendo. Por ejemplo, sus nietos. Para ellas siguen siendo niños que no pueden encender el fuego o cortar el pan porque no saben o es peligroso. Sin embargo, ya todos superan los veinte y, como todos los jóvenes, son capaces de hacer de todo.

Hace unas semanas que su primogénito hacía arroz. Ella no confiaba en él así que decidió participar y, cada vez que él se movía, ella intentaba meter mano en la paella. Según la enferma, lo ‘arreglaba’ porque él no tenía ni idea pero lo cierto es que el nieto tuvo que tirar el sofrito tres veces porque ella añadía ingredientes que lo hacían incomestible.

Su memoria no le permite darse cuenta de lo que realmente sucede y ella todo lo hace por el bien de los demás porque los quiere cuidar (que es lo que ha hecho toda su vida). Por lo que hay que tener una paciencia infinita aunque a veces desespera. Sobre todo cuando te estropea el almuerzo!

sábado, 2 de abril de 2011

Me aburro!

Se aburre todo el tiempo. Siempre está aburrida pero nunca quiere hacer nada. Si le das trabajo, te dice que no le apetece que luego lo hace. Si le dices de salir, dice que ahora no. Si tiene visita durante más de dos horas, nos dice por detrás que cuando se van a ir. La televisión no le gusta mucho y en la radio, para ella, sólo dicen tonterías.

Ahora disfrutamos de la primavera y dan ganas de salir, pasear o, simplemente, sentarse al sol. Se lo sugerimos cada día, incluso a veces nos ponemos a hacer nuestras cosas fuera para ver si se sienta con nosotros pero… no hay forma! Dice que eso de sentarse al solecito es de viejas (tiene más de 80 anos).

Es la enfermedad que le hace verse joven o es que tiene espíritu joven y la hace sentirse bien? Dicen que la edad no importa para ser joven o vieja que lo que importa es como nos sintamos. Ella se siente bien y joven aunque se ve que con poca energía (aunque, por lo general, come bastante bien) y pocas ganas de moverse.

Qué actividades pueden hacer los enfermos de Alzheimer? Por qué sólo se distraen si hay mucha gente alrededor? Es el aburrimiento un síntoma más de la enfermedad? En ella, SI, pero cada paciente es distinto y cada persona lo lleva de diferente manera. Hasta en la perdida de memoria la personalidad del individuo manda por encima de todo.

viernes, 1 de abril de 2011

Una mentira piadosa!

Ya os he contado que ella era muy presumida y lo sigue siendo. Hace años que lleva gafas y hace años que tiene las mismas pero justo antes de Navidad decidimos que era hora de cambiarlas, de comprarle unas nuevas, así que nos fuimos a la óptica.

Allí nos llevamos muchísimo tiempo y ella se probó todas las que quiso más las que le dijimos y encantada de la vida. Finalmente, se decidió por una montura burdeos semi al aire. Estaba encantada!!! Se lo contó a todo el mundo y siempre preguntaba que si nos gustaba sus gafas nuevas. Pasaron semanas y sus gafas seguían siendo nuevas y ella seguía preguntando.

Pero después de eso su memoria volvió a fallar y si le preguntaban que si tenía gafas nueva ella contestaba: ‘No! Son las de toda la vida. Porque yo nunca había usado gafas de joven y ahora las tengo por vista cansada.’

Así que ya no se pone contenta por sus nuevas gafas pero lo hace por su nueva chaqueta o camiseta o falda o zapatos. Es más, aunque no sean nuevos si le dices que lo son lo lleva encantada y orgullosa de estrenarlo. Es correcto mentirle para hacer que se sienta bien y contenta o es políticamente incorrecto?