sábado, 20 de febrero de 2016

Hoy cumpliría 89 años...

Hoy cumpliría 89 años... pero el destino ha querido que se vaya antes. El lunes 8 se despidió de la vida, con su familia alrededor como a ella le gustaba y algunos (los menos) de camino que no conseguimos llegar. Ha sido todo bastante rápido ya que ella estaba estable dentro de la etapa del Alzheimer en la que se encontraba pero, a quienes la queremos nos complace saber que, no ha sufrido.

En estos casi 89 años nos deja principalmente AMOR, buenos consejos y un ejemplo a seguir. ¿Conocéis a muchas suegras que se lleven bien con sus nueras? Ellas han convivido más de 30 años bajo el mismo techo como madre e hija. Y no es el único ejemplo que os puedo poner. Todos los vecinos jóvenes la llamaban 'tita Pita' e incluso uno la considera su madre porque ella lo cuidó desde que nació sin ser familia.

Su carácter servicial se ha visto hasta en los momentos más duros del Alzheimer cuando no quería comer para dar su plato a los demás y su cariño lo ha mostrado hasta el último minuto cuando buscaba que sus 'hijas' (hija y nuera) le cogieran la mano. También su religión la ha practicado hasta el último momento ya que hasta que no vino el sacerdote a darle el sacramento de la unción de enfermos no se 'durmió'. Fue justo recibirlo, tranquilizarse y apagarse.

Nos deja miles de recuerdos, aprendizajes y memorias. Es duro decir adiós así que ahora nos quedamos VIVIENDO CON EL RECUERDO.

domingo, 7 de febrero de 2016

¿Cuánto dura cada fase del Alzheimer?

Como os he venido contando en los últimos posts, ella ya se encuentra en una etapa avanzada. Hemos dejado atrás los momentos en los que se daba cuenta, aquellos días en los que se ponía testaruda e incluso agresiva porque las cosas no eran como ella quería o las noches de incertidumbre por que no dormía. Ahora está en una fase relajada en la que es como un bebé.

Pero... ¿cuánto dura cada fase del Alzheimer? Desgraciadamente esta enfermedad se desarrolla de forma diferente en cada persona. Solo en nuestra familia hemos vivido 4 casos totalmente diferente: su cuñada pasó por prácticamente todas las fases y cada una de ella duraron años, la tía de su cuidadora vivió una primera fase larga que la llevó a una depresión y una falta de apetito general que terminó con ella en pocos años, su hermana lleva en la primera fase más de una década aunque poco a poco va perdiendo movilidad y ella que va pasando todas las fases aunque cada una de duración distinta.

No hay una causa directa que haga pasar por una u otra fase o afecte a la duración de las mismas. Esto depende más bien de la persona, la medicación que tome y la rutina diaria del enfermo. En general, llevar una vida ordenada con horarios precisos y repetir siempre las mismas tareas suele ayudar a ejercitar la mente y por tanto a que la enfermedad avance más lenta. Aunque esto no es una matemática exacta y depende de otros factores.

Poco a poco los estudios sobre esta enfermedad van avanzando y descubrimos cada día nuevas cosas del mal de Alzheimer. Sin embargo, aún queda mucho por investigar y se desconocen muchos porqués. No obstante, hablando con otras familias que también están viviendo con el olvido nos damos cuentas de las similitudes y diferencias entre los distintos enfermos.

De ahí que las Asociaciones de Familiares de enfermos de Alzheimer (AFA) hagan una labor tan necesaria. Además es vital aprender de la experiencia de los demás. Pues lo que para ti hoy es un problema ayer lo fue para otra familia o cuidador que tal vez ya le encontró solución.

domingo, 31 de enero de 2016

La felicidad, un momento

La semana pasada no publiqué ningún post (mis disculpas) porque estaba de mudanza. Me he cambiado a una nueva casa, a una nueva vida. Como siempre, los cambios me hacen pensar y reflexionar... Esta vez entre otras cosas he pensado en todo lo que cambia por que sí, en aquello que cambia porque nosotros hacemos que cambie y en las cosas que siguen ahí y pase el tiempo que pase solo están, no cambian, no evolucionan, es como si por ellas no pasara el tiempo.

Ahora soy consciente de que ella, debido al Alzheimer, ha pasado de ser alguien que cambia a ser alguien que está ahí. Con el avance de la enfermedad ya no sufre los cambios, ni los impuestos ni se los autoimpone. Esto desde mi punto de vista tiene cosas buenas y cosas menos buenas: No sufre con los cambios impuestos (alguien cercanos que fallece, algún ser querido que emigra o una enfermedad grave en la familia) pero tampoco disfruta los buenos momentos (la boda de la nieta, el nacimiento de su primer biznieto o los logros que van consiguiendo sus hijos). Tampoco se autoimponen nada, ni para bien ni para mal.

¿Cuál es su función ahora? ¿Qué le da sentido a su vida? Desgraciadamente no podemos entrar en su mente y ver qué funciona y qué no, pero desde fuera parece que todo se reduce a estar ahí. Sin embargo, hay pequeños detalles que a veces vemos en su expresión, en su rostro o deducimos de sus pocas palabras que es consciente y disfruta momentos como que estemos toda la familia reunida, la visita de un ser querido que lo ve poco o degustar algún dulce o comida que le encanta pero no suele comer a menudo.

¿Vivimos de momentos? Quizás sí, porque qué es la felicidad sino un estado o momento. Benjamin Franklin decía que "la felicidad humana generalmente no se logra con grande golpes de suerte, que pueden ocurrir pocas veces, sino con pequeñas cosas que ocurren todos los días". Ella sin embargo nos decía que "no es más feliz quien añora lo que no tiene sino quien disfruta aquello que tiene". Esperamos y deseamos que ella actualmente esté disfrutando todo lo que tiene y aunque sea en esos breves momentos de conciencia sea feliz.

domingo, 17 de enero de 2016

¿Es posible que se olvide usar el esfinter?

Hay temas escatológicos de los que son más difícil hablar pero la evacuación también se convierte en un problema por la pérdida de memoria. Ella usa pañales hace unos años. La decisión fue difícil porque estaba en una etapa anterior del Alzheimer y era más consciente de todo. Esto hacía que intentara quitárselos constántemente pero ya tenía menos movilidad y a veces no nos daba tiempo llevarla al baño.

Luego se acostumbró a llevarlos pero, si podía, iba al baño porque aún ella se daba cuenta y lo pedía. Sin embargo, con los meses comenzó a perder esa sensibilidad y cada vez pedía menos ir al baño y usaba más el pañal. Actualmente es 100% como un bebé también en estos temas.

Bebe mucha agua por lo que la orina es correcta pero tiene problemas de estreñimiento a pesar de que lleva una dieta sana rica en fibra, cereales, verdura y fruta. No obstante, hemos incluido a su dieta productos naturales que puedan ayudarla, por ejemplo, aloe vera y semillas de lino. Tristemente estamos viendo que cada vez le cuesta más pero no por estreñimiento sino por un problema de memoria. Creemos que igual que se le olvida realizar otras funciones también se está olvidando de como usar el esfinter. ¿Es eso posible?

Según hemos preguntado, podría ocurrir. No es lo más común pero esta enfermedad afecta a la memoria en todos los aspectos. De hecho, hay casos de enfermos de Alzheimer que se olvidan de tragar así que también podría darse el caso de que se olvidase de otras funciones básicas. Si reflexionamos, esto también ocurre con los bebés, muchos durante las primeras semanas tienen que aprender a usar el aparato excretor y tienen problemas de estreñimiento.

¿Habéis oido hablar de este olvido o lo  habéis sufrido? Dejadme comentarios.
Muchas gracias.

domingo, 10 de enero de 2016

Hablando, se pasa el día y la noche hablando

Igual que hay días buenos y días malos, hay días silenciosos y días en los que no para de hablar. Cuando esto último ocurre, no calla ni durante el día ni durante la noche. Ella misma mantiene conversaciones con sí misma o con gente imaginaria. El tono de voz suele variar... a veces da voces y otras casi habla en un murmullo pero la cuestión es que no para.

Lo bueno de estos días es que igual que habla sola, también es capaz de hablar con nosotros o respondernos a preguntas que en otras ocasiones contesta con un gesto. Los días de charla, se puede incluso mantener una "conversación" con ella e incluso es más consciente de lo que la rodea: quién entra, quién sale, qué pasa en la televisión, qué hacemos, qué lleva puesto...

Estos días hablando a veces son varios seguidos e incluso una semana sin parar, siempre pensamos que durante la noche se cansará y acabará durmiendo pero no suele ocurrir. También pide más agua porque se le seca la boca.

Lo que sí está claro es que tanto en silencio como cuando habla, siempre mantiene su personalidad y sus modales. Siempre ha sido una persona muy educada y preocupada por los demás y eso también se refleja en esas charlas y conversaciones a solas.

Eso sí, siempre después de tantas charlas vienen días de silencio absoluto y muchas horas de sueño. Y es que el Alzheimer tiene muchas etapas y dentro de las fases distintos momentos.

miércoles, 6 de enero de 2016

La memoria y los regalos

Lo único bueno del Alzheimer es que olvida que abrió los regalos y cada vez que lo ve se alegra commo la primera vez que lo abrió.

¡Feliz Reyes Magos!


martes, 5 de enero de 2016